さまざまな紆余曲折を経て現在の患者会があります。

出来事
2011年ホームページ開設
一般の方が、何気なく「過眠症患者会」というタイトルでWebサイトを作ってみたところからスタートしたようです。
2012年当時のことを覚えている関係者がいないため、詳しいことはわかりません。最初は、患者同士の小規模なサークルだったのではないかと思われます。
2013年
2014年
2015年
2016年
2017年NPO法人化
「日本過眠症患者協会」の名称でNPO法人化。
2018年
2019年新代表就任
朝井が代表に就任しました。それまで患者会の体裁を成していなかった組織を立て直し、さまざまな新事業が成されました。
助成金獲得
初めて患者会助成金に応募し、活動資金を獲得することができました。
過眠症マーク作成
マタニティマークやヘルプマークのような「過眠症マーク」があったら患者の助けになるのでは?というアイディアで実現しました。
パンフレット作成
過眠症の啓発パンフレット作成を行いました。
「クライネ・レビン症候群の教科書」発売
代表の朝井が執筆した手記が出版されました。出版費用の一部は、クラウドファンディングにご寄付いただいたものです。アンケート協力など、患者会としても全面的にバックアップを行いました。患者会の皆で力を合わせて作り上げた本といえます。
2020年
2021年Webサイトリニューアル
当初の開設者は既に在籍していないにもかかわらず、ホームページは古いままでした。URL変更を伴う完全リニューアルを行い、現在のサイトになりました。
2022年
出来事

過眠症患者が生きやすい社会を実現するために、
今後ともより一層精進してまいります。
どうか応援していてください。
よろしくお願い申し上げます。