さまざまな紆余曲折を経て現在の患者会があります。
年 | 月 | 出来事 |
---|---|---|
2011年 | ホームページ開設 一般の方が、何気なく「過眠症患者会」というタイトルでWebサイトを作ってみたところからスタートしたようです。 | |
2012年 | 当時のことを覚えている関係者がいないため、詳しいことはわかりません。最初は、患者同士の小規模なサークルだったのではないかと思われます。 | |
2013年 | ||
2014年 | ||
2015年 | ||
2016年 | ||
2017年 | 10月 | NPO法人化 「日本過眠症患者協会」の名称でNPO法人化。 |
2018年 | ||
2019年 | 新代表就任 朝井が代表に就任しました。それまで患者会の体裁を成していなかった組織を立て直し、さまざまな新事業が成されました。 | |
助成金獲得 初めて患者会助成金に応募し、活動資金を獲得することができました。 | ||
過眠症マーク作成 マタニティマークやヘルプマークのような「過眠症マーク」があったら患者の助けになるのでは?というアイディアで実現しました。 | ||
パンフレット作成 過眠症の啓発パンフレット作成を行いました。 | ||
「クライネ・レビン症候群の教科書」出版 代表の朝井が執筆した手記が出版されました。出版費用の一部は、クラウドファンディングにご寄付いただいたものです。アンケート協力など、患者会としても全面的にバックアップを行いました。患者会の皆で力を合わせて作り上げた本といえます。 | ||
2020年 | ||
2021年 | Webサイトリニューアル 当初の開設者は既に在籍していないにもかかわらず、ホームページは古いままでした。URL変更を伴う完全リニューアルを行い、現在のサイトになりました。 | |
2022年 | ||
2023年 |
過眠症患者が生きやすい社会を実現するために、
今後ともより一層精進してまいります。
どうか応援していてください。
よろしくお願い申し上げます。