ナルコレプシーと特発性過眠症に関する国際調査のお願い
2023年3月17日
対象者: 応募者多数の場合、インタビュイーは調査会社が任意に選定します。ご希望に添えない場合があることをあらかじめご了承ください。 睡眠専門医対象の調査は後日実施予定です。 主な条件 診断されて6ヶ月未満だと疾患エピソー […]
国会請願署名ご協力のお願い
2023年2月13日
過眠症患者会は、障難協の加盟団体として、JPA(日本難病・疾病団体協議会)に所属しています。 近年、請願の採択率は全請願の平均で1割程度とたいへん狭き門ですが、そうした中でもJPA請願は6年連続で衆・参両院にて採択されて […]
第4回・患者団体研修会
2023年2月9日
JPA(日本難病・疾病団体協議会)より「患者会研修会」のご案内です。 概要 テーマ 他のステークホルダー(医療関係者・学会・行政・企業などのいずれかまたは複数)と協働して、疾患啓発のための資材・アプリ・Web サイトなど […]
【自助グループポータル】自助グループ情報が登録されました
2023年1月27日
自助グループポータルは自助グループに関する情報を提供しているウェブサイトです。http://www.self-help-group.sakura.ne.jp/ 自助グループポータルに過眠症患者会の自助グループ情報が登録さ […]
2022年度ショートストーリーコンテスト結果発表
2022年12月8日
2022年度開催のショートストーリーコンテストに、たくさんのご応募ありがとうございました!応募作品のうち、受賞作品を発表させていただきます。 ★優秀賞★ 私の体内時計には電池が入ってない | 根本美佐子さん ★佳作★ 現 […]