交流会
交流会のお知らせ

交流会 特発性過眠症 交流会 令和3年10月10日(日) 過眠症(過眠症状全疾患) 交流会 令和3年11月28日(日) ​ナルコレプシー 交流会 令和3年12月12日(日)  上記の日程で交流会を行いたいと思い […]

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お知らせ
モディオダール錠の処方規制に関して

モディオダール錠について 今後は登録された処方医師からでないとモディオダールが処方されなくなります。 モディオダール適正使用委員会 https://www.modiodal-tekiseishiyou.jp/ モディオダ […]

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長期慢性の病気の場合、自分が今どの時期なのか分析する

長期慢性の病気の場合、自分が今どの時期なのか分析する こんにちは。 もっと頻繁に更新しようと思うのですが、なかなかできずにいます。すみません。 今日は題名のようなお話をしようと思います。 先日、日本テレビの「ザ!世界仰天 […]

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R&S 睡眠リズム障害患者会の交流会にお邪魔させていただきました

2021年8月21日の21時~23時(の予定でしたが、話がはずみ24時近くになっていました)、Zoomにて睡眠リズム障害患者会のオンライン交流会がありました。 R&S 睡眠リズム障害患者会 (NPO) | -Rh […]

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「クライネ・レビン症候群の教科書」電子書籍化!

「クライネ・レビン症候群の教科書」がおかげさまで、たくさんの方の手に取っていただき、残りわずかとなりました。そこで、この先もこの病気にり患した方の為に、絶版にしたくなかったので、電子書籍化することにしました(これだと絶版 […]

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お知らせ
過眠症マーク

過眠症マークとは? 過眠症は、目には見えない病気のため、外見からは見分けがつきません。患者にとっては、外出先で睡眠発作を起こすこともあれば、思わぬタイミングで眠気に襲われ、緊急の休憩や仮眠が必要になることもあります。「電 […]

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お知らせ
ねむい ねむい 眠い人たちのショートストーリーコンテスト

​ 過眠症患者会では啓発活動の一環として、過眠症などの睡眠障害にまつわるエピソードを募集いたします。 〈応募要項〉 【内容】 ①小学校や中学校に配布する冊子に載せる過眠症などの睡眠障害にまつわるエピソード  ②大人を対象 […]

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顔出し交流会

前回、ピアサポート研修に出席したことを書きましたが、その申し込みは名前住所など個人情報を記載するのはもちろん、オンライン研修でしたが顔出し、声出し必須でした。 コロナ禍でなければ、行うことができる交流会。もちろん対面での […]

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ピアサポート研修

アステラス製薬が行っているピアサポート研修に出席しました。 私がこの患者会に入会したときにはすでに疾患別や話題別のLINEグループができていて、いくつかのグループに入れていただきました。 しかし、ご存じの方もいるかと思い […]

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バレエの発表会

私には二人の小学生の子供がいて、二人ともバレエをやっています。バレエをやっている親御さんならご存じかと思いますが、(教室によるかもしれませんが)結構親の負担が大きいのです。 普段の送り迎え(兄弟で違う曜日がレッスン日なの […]

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