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先日、日本テレビの「ザ！世界仰天ニュース」でクライネ・レビン症候群を取り上げていただきました。そして、何人かの新規会員の方が入会したのですが、すでに入会されている患者さんとは患者歴が違います。

2021年8月21日の21時～23時（の予定でしたが、話がはずみ24時近くになっていました）、Zoomにて睡眠リズム障害患者会のオンライン交流会がありました。

「クライネ・レビン症候群の教科書」がおかげさまで、たくさんの方の手に取っていただき、残りわずかとなりました。そこで、この先もこの病気にり患した方の為に、絶版にしたくなかったので、電子書籍化することにしました（これだと絶版がないので）。

なので、思い切って今回の交流会（令和3年6月27日）はオンラインでしたが、顔出し声出しの方のみにして行ってみました。

アステラス製薬が行っているピアサポート研修に出席しました。

私には二人の小学生の子供がいて、二人ともバレエをやっています。バレエをやっている親御さんならご存じかと思いますが、（教室によるかもしれませんが）結構親の負担が大きいのです。

難病情報誌　アンビシャス　227号の　「表紙は語る」の記事を書かせていただきました。

理事たちで構成される運営委員会の日、私は突然過眠期の随伴症状が出てしまい、（幸い起きれたので、運営委員会自体は開催されたのですが）全く覚えていないのです。

何回も読み直して、何回も書き直して、よし、大丈夫！と仕上げたはずなのに、いざ出版されると、私大丈夫かな、変なこと書かなかったかななど不安や心配が押し寄せてきました。そんな時に1通のメールが。

患者会とはどのような場所なのか、何をすべきなのか、外部の方は全くわからないでしょうし、内部の人間ですら自信をもって「こうだ！」とは言い切れません。