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難病情報誌　アンビシャス　227号の　「表紙は語る」の記事を書かせていただきました。 難病情報誌 アンビシャス 227号 | 難病情報誌 アンビシャス | 沖縄 難病 相談 支援│認定NPO法人 アンビシャス (ambitious.or.jp) 過眠症患者はどうしても眠気をどう対...

書き手の私は代表の朝井なのですが、クライネ・レビン症候群を患っています。患者会を運営するにあたって、代表になってからは「今過眠期なので・・・」と軽々しく言えなくなってしまいました。（私が過眠期だとみんなが困るのではないかと思って） セミナ...

何回も読み直して、何回も書き直して、よし、大丈夫！と仕上げたはずなのに、いざ出版されると、私大丈夫かな、変なこと書かなかったかななど不安や心配が押し寄せてきました。そんな時に1通のメールが。 ”本、読みました。すばらしい！！ 私にとって、正...

昨年はいろいろなことがありました。 患者会とはどのような場所なのか、何をすべきなのか、外部の方は全くわからないでしょうし、内部の人間ですら自信をもって「こうだ！」とは言い切れません。 ①ピアサポート 当事者だからこそわかることがあります。一...

SomnusNooze（ソムヌスヌーズ）は、Hypersomnia Foundation（過眠症財団）の会報です。2017年3月17日発行号で、 ナルコレプシーと特発性過眠症の症状の違いについて、わかりやすく比較した表があるので、下記の通りご紹介します。 症状N1ナルコレプシー1型...

ジュリー・フリガレさんは、Project Sleepの社長兼 CEOです。2007年に、情動脱力発作を伴うナルコレプシーと診断されて以来、世界的なナルコレプシーの啓発者として活躍しています。 彼女の著作『Wide Awake and Dreaming: A Memoir of Narcolepsy』は、20...