患者会とは何ですか?何をするところですか?

患者会とは、同じ病気をもつ患者さんやご家族、またその方々を支援する人たちが集まる会です。自助会家族会ともいいます。同じ病気を経験した当事者同士、病気に関する悩みや情報を共有したり、講演会や勉強会などを実施したりしています。

患者会に所属するメリットは何ですか?

患者会に参加することで、病気に関する情報を受け取ったり、同じ病気の人と親睦を深めたりすることができます。また、患者会に所属することで、国会への請願署名に参加することができるようになります。国会に提出する署名数は、国民の声の大きさとして反映されます。過眠症は患者数が少ないので、異なる疾患の患者同士も一丸となり、一つの患者会として活動する必要があります。患者会に所属することで、数が力になります。ぜひご参加ください。

日本過眠症患者協会と過眠症患者会は同じ団体ですか?

当法人の正式名称は「日本過眠症患者協会」といいます。長いので、「過眠症患者会」を通称としています。同一団体です。現在、フィッシングサイトやSNSのなりすましアカウント、スパムメッセージの被害報告を受けています。名称を似せた団体があっても、一切無関係です。詐欺にご注意ください。

過眠症患者会を退会したいのですが。

LINE会員(無料会員)の場合、LINE公式アカウントの友だち登録を解除し、LINEグループから退室すれば、患者会からのお知らせは届かなくなり、実質退会となります。しかし、それだけれはLINEアカウントと紐付けて御本人確認ができないため、入会フォームより会員登録くださった方は、会員として名簿にお名前が残ります。個人情報を抹消のうえ退会したい場合は、お手数ですが、退会希望の旨をお問い合わせフォームよりご連絡ください。御本人確認でき次第、退会のお手続きをとらせていただきます。

LINE通知は多いですか?

LINE公式アカウントからのお知らせは、最大でも月1-2回です(無料プランで送信数に制限があるため)。通知ゼロの月もあります。頻度は少ない方だと思いますが、気になる場合は、通知をオフにご設定ください。

LINE公式アカウントをブロックしたらどうなりますか?

LINE会員(無料会員)の場合、受けられるサービスは、LINE公式アカウントから配信されますので、LINE公式アカウントと友だちになっていないと、実質患者会の活動に参加できなくなります。それでも患者会の一員であることに変わりはありませんから、ホームページやSNS等で発信される情報を見て、イベントに参加することもできます。

自分が患者会の会員なのかどうかわかりません。

お調べいたしますので、お問い合わせフォームよりお名前を教えてください。2019年に運営体制を整える以前は、前任者が入会フォームを通さず部外者をLINEグループに誘ったり、退会希望者に適切な退会のご案内をしないなど、在籍者と退会者、会員と非会員が混在している状態でした。過去に退会したつもりの方のお名前が名簿に残っていたり、以前から在籍しているつもりの方が名簿に載っていなかったり、不測の事態があり得ます。2019年以前に入会された方はご注意ください。

定款で、正会員のことを社員と書いてありますが、よくわかりません。

NPO法人でいうところの社員とは、一般企業の会社員(被雇用者)という意味ではありません。就労義務が発生したり、就業先の副業規定に違反したりすることはありませんのでご安心ください。

社員とは「社団(法人)の構成員」という意味で、総会に出席してNPO法人の運営に参加する会員のことを指します。NPO法人の社員のことを、ふつう正会員と呼びます。

ここでいう社員とは「この法人の目的に賛同して入会した個人及び団体」です。

正会員に与えられた権利として、総会で議決権を行使することができます。 LINE会員は総会での議決権がなく、総会での決議に参加することはできません。

私は過眠症患者会の会員になったつもりでしたが、LINE会員は会員じゃないと言われました。どういうことですか?

前述の通り、LINE会員(無料会員)は、NPO法人の社員ではないという意味で、そのような語弊のある言い方をする人もいます。しかし、ふだん患者会の活動に参加するうえで、患者同士立場は対等ですから、会員種別を意識する機会はあまりないと思います。LINE会員さまも大切な会員です。

理事になったら役員報酬があるのですか?

前述の通り、NPOの役員と企業の役員は違います。代表含む理事・社員の皆さんは、完全無償で、私財を投じて活動しています。法律上の報酬規程はあっても、会に資金が無いので、ボランティアとして自費で負担するかたちになります。

役員の人たちも、同じ病気の患者や家族です。自営業だから、専業主婦だから、都会に住んでいるから、時間があるから、お金があるから、症状が軽いから、恵まれているから、だから活動できるんだと悪くとる人もいますが、皆さん厳しい闘病生活の中、よくもこんな悪条件で、と頭が下がります。

運営に参加したいと手を挙げてくださる方は、実は、会員の中でも、比較的重い症状を抱えている方が殆どです。何の見返りもないどころか、謂れのない悪意に晒されながら、それでも動けない身体を突き動かすのは、自分が苦しんでいるからこそ、同じ誰かのために何かしたい、という強い思いです。

一人でも多くの方と絆を育み、共感・応援していただけたら、それが何よりの報酬です。