会員登録の前に、入会システムについてご説明します。よく読んで、ご理解・ご納得のうえ、当患者会の目的にご賛同いただけた方は、入会フォームより会員登録の手続きにお進みください。
患者会からのメッセージ
入会資格
過眠症患者、及び、過眠症の疑いのある患者とその家族、関係者、医療関係者、一般の方で、当会の趣旨・目的・定款・会則に同意される方。または、過眠症患者に関わらず、過眠症患者会の目的に賛同し、活動を応援してくださる方。
希望する希望する会員種別について
まずは会員種別をお選びください。よくわからない時は、無料のLINE会員をお勧めしております。会員種別は入会後に変更できます。
| 会員種別 | 非会員 | LINE会員 | 正会員 |
|---|---|---|---|
| 入会金 | × | 0円 | 0円 |
| 年会費 | × | 0円 | 1,000円 |
| LINE公式アカウントからのお知らせ※1 | ◯ | ◯ | ◯ |
| 講演会や交流会への参加※2,3 | △ | ◯ | ◯ |
| 会報の郵送 | × | × | ◯ |
| 運営への参加※4 | × | △ | ◯ |
| 総会への出席権※5 | × | △ | ◯ |
| 総会での議決権 | × | × | ◯ |
| 国会請願署名への参加 | × | ◯ | ◯ |
- 非会員でも、LINE公式アカウントと友だちになっている方にはお知らせが届きます。
- 交流会は基本的にどなたでもご参加いただけます。お友達とお誘い合わせのうえ、ぜひお気軽にご参加ください。
- セミナー動画の中には限定公開のものもあります。イベント情報をSNS等で宣伝してくださるのはありがたいですが、限定公開の動画URL等を部外者に流出するのはご遠慮ください。
- 一般的なNPO法人では、非正会員が運営（経営）に参加する権利はありませんが、当患者会では、LINE会員さんの意見もオープンに採用したいという思いから、アンケートやグループッチャット等を用いて、皆さんの意見を積極的に運営に取り入れています。ぜひご意見・ご協力ください。
- LINE会員様には、総会の議決権はありませんが、総会の傍聴権はあります。参列希望者は申し出てください。
会費について
①無料会員（LINE会員）と②有料会員（正会員・賛助会員）の２種類があり、有料会員の場合、会費は年単位で千円です。
- LINE会員（入会金なし・年会費無料）
- LINEグループに参加したり、交流会等の情報を受けとる一般会員。
- 正会員（入会金なし・年会費1,000円）
- この法人の目的に賛同して入会した個人および団体。
- 賛助会員（入会金なし・年会費1,000円）
- この法人の目的に賛同し、賛助するために入会した個人、および団体。
よくある質問
-
たった千円で患者会の運営ができるのですか。
-
できません。過眠症は患者数が少ないので、10人集まってやっと一万円です。しかも、患者会のメンバーの大半は、無料のLINE会員さんで構成されています。
難病連に加盟するなら、年会費は2万円。zoomの有料版を利用するなら、最低でも年額2万円以上。ホームページのサーバー代、ドメイン代も月々課金されます。嘆願のために役所や病院に足を運べば、交通費もかかります。印刷物の作成や郵送も、塵も積もればそれなりの金額になります。運営費を会費で賄おうとすれば、あっという間に飛んでしまうどころか、必要経費にも届きません。
ボランティアの方々が、寄付という名目で自腹を切り、人件費度外視で運営を行なっているのが実態です。
会費制であることを「患者を利用してお金を集めている」と歪めて非難したり、運営陣が無償労働している現実を「会計偽装だ」と攻撃したりする人がいますが、お金のことで不信感をもたれる謂れはありません。
他の患者団体では、経営を高額な外注業者に丸投げし、その代金に会員さんからの会費や寄付金を充てているところもあります。ぜひ他の団体と、会費使途の明細を見比べてみてください。当患者会では、会員さんの大切なお金を一円も無駄にできませんので、自分たちでできる事務は自分たちで行っています。
以上の説明でご信頼いただけましたら、ぜひ有料会員になってください。ご寄付も募集中です。
また、過眠症患者会では、ボランティアとして運営をお手伝いしていただける方を募集しています。無料会員の立場でも、匿名でも、意見を出してくださるだけで、とても助かります。