ここを読んでいる方は、お子様や配偶者が過眠症であるという方が多いと思います。診断されたばかりで戸惑っている方もいれば、もう何年も一緒に暮らしてきて、疲れきっている方もいるかもしれません。
過眠症状を抱える方をサポートするにあたって、特有の悩みを分かち合える仲間を見つけられず、不安で孤独な思いをしてきた方もいると思います。
でも、これからは患者会に仲間がいます。同じような経験をし、同じように悩み苦しんできた家族がいます。どうか一人で悩まないでください。これまで過ごしてきた葛藤の日々を、皆で共有し、それらを貴重な経験として、未来に役立てていきましょう。そして、過眠症で苦しむ人が一人でも減る様に、一緒に行動していきましょう。
お子様が診断されたばかりの親御さんは、情報が少ない過眠症という病気に対し、どう捉えて良いのかも、どう接して良いのかもわからず、戸惑っていることと思います。生活環境や遺伝子に発症因子があったと思い、自分を責めていらっしゃる方もいるかもしれません。子どもの自己責任であると考え、叱ったことのある方もいるかもしれません。でも、誰が悪いわけでもありません。
家族は第二の患者といいます。家族も患者の一員です。病気と共に生きる、そのためのお手伝いを、私たち患者会はしていきたいと思っています。