患者様へ

患者会はピア・サポートの場です。

1. ピア・サポート
2. 傾聴のスキル
3. アサーション

について、ご理解・ご協力をよろしくお願いします。

①ピア・サポートについて

ピアって何？

「ピア」とは、英語で「Peer」と書き、「仲間・対等」という意味の言葉です。同じ体験や同じ目的をもった仲間同士が、上下関係ではなく、誰かが偉いのでもなく、対等という関係性で存在する人間関係の仕組みです。二人っきりだと、話を聞いていなければならないという義務感や、アドバイスを妄信してしてしまう危険性、気を遣って空気を読んで受け答えしてしまうことってありますよね。だから、一対一の関係性もあるけれど、その仲間（グループ）の中の関係性が重要であり、それぞれの意見を受け入れながら、みんなで成長できる関係性がピア・サポートでは大切です。

ピア・サポートとは？

皆さんは、ピア・サポートとは、どのようなものだと思いますか？ピア・サポートでは何が大切だと思いますか？

共感	対等	傾聴	協同
やさしさ	仲間	アドバイス	ボランティア
思いやり	サポート	相談	カウンセリング

ピア・サポートは、例えるなら「魚釣り」のようなものです。魚を釣ってあげるのではなく、釣り方を教え合い（情報共有）、時にはみんなで協力して大きな魚を釣り上げることもあります。「ここがよく釣れるよ〜」などと穴場を教える＝情報を伝えることはできても、魚を釣るのはあくまでその人自身です。何か「してあげる」のではなく、「支え合い」であることを忘れないでください。ピアサポートの３つのキーワードは、

です。

ピア・サポートとピア・カウンセリングの違い

• ピアカウンセリング…1960年代以降、アメリカ等で勃興した、身体障がい者の自立生活運動（脱施設、脱家族）において、障がい者が新しい生活様式を身につけていくことを援助できるのは、リハビリテーションの専門家ではなく、経験豊富な同じ障がい者自身である、という考え方が生まれました。そのような援助的な相談を指して「ピア・カウンセリング」と呼ばれるようになりました。
• このような背景のもとで、いわゆる「相談業務」のイメージから、難病等においても「ピア・カウンセリング」という言葉がしばしば用いられます。
• 皆がプロのカウンセラーのようにならなければいけないと考える必要はないため、「ピア・サポート」と呼んだほうが良いかもしれません。とはいえ、ピア・サポーターによる面談のことを「ピア・カウンセリング」と呼んでも特段の問題はありません。

福祉や難病の専門家が、当事者のリアルを本当に「わかっている」とは限りません。「知識」ではなく、当事者の「思い」を汲み取れるのは、同じ当事者同士なのかもしれません。相互支援として、お互いがゆったり、自由に聞いたり話したりできるのが、ピア・サポートの魅力です。

ピア・サポーター養成の理論

初めて過眠症と診断された…その時あなたはどう思いましたか？「生活費が心配。公的な制度は利用できるかしら？治療費は？薬代は？」「どんなことに気を付ければいいの？」「病気に関する資料が欲しい」「どんな病院があるの？情報を知りたい」「不安！誰かに話を聴いてもらいたい」「同じ病気の人と話したい」…いろんなことを考えたと思います。

ネット上には、正しい情報も間違った情報もあります。また、いくら「専門家」を名乗る人が言っていても、当事者にとっては、「違うんだよな」「そういうことじゃないんだよな」と思う内容もあると思います。そんな時助けになるのが、当事者の声です。

患者会によるピアカウンセリングは、患者自身の豊かな人生経験・闘病体験を活かした独自のアドバイスによる初期相談・ガイド役としての知識であり、相談者と医療・行政等をつなぐパイプ役の機能を果たします。

ヘルパー・セラピー理論（援助者治療原則）

ヘルパー・セラピー理論（援助者治療原則）って知っていますか？

達成感、幸福感、充実感など、援助される者が獲得すると考えられる能力や技術を、逆に援助する者の方が多く獲得できる、という考え方です（Riessman,F.,1965）。

ピアのグループ体験の中で、援助する者は、援助される者よりも、一層その行動を強化します。つまり、ピアサポーター自身の成長を促す機会となるのです。

他者を援助できることにより、自己の有用性に気づき、自尊心と自信を得ます。そして、喜びが溢れます（困難を抱える人にとって、喜びや笑いは生きる糧としてとても重要です）。

他者を援助するために学習し、伝える。このことは、他者を援助することを通して、自分自身の学びを深めることにも通じます。学習したことは、誰よりも自分自身のものとなるのです。

ピア・サポートの効果

• 一人じゃないと生きる力が出る
• 誰かのモデルになれる
• 辛いとき、声をかけてくれた
• 本音で安心して話せる
• やっぱり、同じ体験があるって良いね
• 仲間って信頼できるね
• 次へのステップが踏み出せる

ピアならではの点、気をつけるべきこと

ピアならではの点	ピアだからこそ気をつけた方が良い点
◆存在そのものが支援となる ◆会うだけでも相手は孤独感から解放される ◆困難を想像しやすい ◆自然と共感できる ◆多くの貴重な情報	◆相手の気持ちを自分と同じだと思い込む傾向 ◆何かを教えてあげたくなってしまう ◆つい自分にとって良かったことを勧めてしまう ◆わかったような気になってしまう

ピアサポートでは、つい、「これこれはこういう病気なのよ、だからこういう風になるのよ（断定）」「私もそうだったから、あなたの言いたいことはわかるの」と、自分の経験則を押し付けがちです。

そうではなくて、ピアサポートとは、共にいてあげること、同じ病に苦しむ仲間がいる、という存在そのものが救いなのだという原点を、忘れないでください。

難しい対応について

• 無理をしない、安易に引き受けない
  • 「共にいてあげること」がピアにできる最大の支援
  • 答えを出す支援ではなく、共に考える支援
• 精神的に深刻だったり、危機が迫った状況の場合
  • 病院・専門機関・専門職を紹介・利用できるように日頃から準備しておく（精神科医・心理士のいる専門病院やクリニックなど）
• 制度・法律的な相談の場合
  • 福祉専門機関、弁護士などの専門職を紹介・利用できるように日頃から準備しておく（効率機関、福祉センター、ソーシャルワーカー、弁護士、税理士など）

コミュニケーションの種類

• 人は言葉の内容より、表情や言い方でメッセージを受け取る生き物です。
• 話すスピード（間）や表情によって、相手への伝わり方が変わります。

電話での応対

電話では、相手の状況・表情がわからないからこそ、顔の見えない難しさに注意しましょう。

準備	◆メモ、書きやすい筆記用具 ◆PCなど必要な機器の確認 ◆情報提供できる資料の整理 ◆自分に支援できることと、できないことの整理 ◆その日の自分自身の状況をある程度把握しておく（疲れてない？イライラしてない？など）
話し方・聞き方	◆穏やかに、ゆっくり、丁寧に ◆低めの声 ◆じっくり間を置く ◆確認する「〜ということでしょうか？」
枠決めをしておく、来所相談につなぐ	◆相談を受ける時間帯を決めておく ◆初めに「電話相談はお一人◯分程度でお願いしています」 ◆「よろしければ一度◯にご相談にいらっしゃいませんか？」 ◆「私にはわかりませんが、他のメンバーが参考になる経験をしているかもしれません（患者会の場合）」

かけるサイドのアクセスのしやすさ	受けるサイドの顔の見えない難しさ
◆すぐにかけられる「とりあえず電話して聞いてみよう」 ◆見られないがゆえに、感情をぶつけやすい ◆「とにかく話したい」我慢していた気持ちが次々表出 ◆相手を思いやる余裕がない	◆丁寧に応対しなければ… ◆どの程度行き詰っているんだろう？ ◆切り上げるタイミングが難しい ◆すぐに答えられないけど、どうしよう？

ピアサポートの良い点（まとめ）

• 仲間だから信頼されやすい「信頼関係の形成」
  • 仲間の励ましに役立つ
  • 気持ちの解き放ち
• 体験しているから、理解できる
  • 自分の闘病経験から得た体験的知識を分かち合うことができる
• ヘルパーセラピー原則
  • 自分自身も成長につながる
  • ひとり立ち支援

②傾聴について

傾聴とは？

• 相手を尊重し、理解しようという姿勢で、相手の発言に耳を傾け、丁寧に話を聞くこと
• コミュニケーションにおける大切な要素

相手が何を言おうとしているのか、相手が何を体験したのかを、相手の立場にたって体験的に理解し共感することは、実は非常に難しいのです。

可能な限り「理解したい、相手の世界に近づいてみたい」という謙虚な姿勢で話を聴くことは、とても大事なことです。

真剣に話を聞いてもらえた、というだけで、人は安心したり、癒されたりするのです。

相手を尊重する丁寧な聴き方とは？

聞く （hearing）	音声が耳に入る、音を聞く
聴く （listening）	耳を傾けてよく聴く、積極的に聴く

傾聴スキルの体験

良い聴き方	悪い聴き方
うなづく 相槌を打つ にこやかな表情 適切な視線・姿勢 同調 など	視線を逸らす 時間を気にする ため息をつく 腕・足を組む そわそわする など

③アサーションについて

伝え方・自己表現

自己表現の３つのパターン

• 攻撃的な自己表現
• 非主張的な自己表現
• アサーション

次の問題を例に見てみましょう。

①攻撃的な自己表現

◆攻撃的な自己表現とは…自己主張はできているが、相手の言い分や気持ちを無視または軽視している表現です。説教、聴く耳を持たない態度、暴力的な言葉・態度もこれに含まれます。

◆攻撃的な自己表現をすると…

• 一時的な自己満足が得られるが、内心、後味が悪い→後悔する
• 相手を非難、踏みにじるので、相手を傷つけてしまう
• 相手は「見下された」「馬鹿にされた」と感じる
• 傷ついた相手は、その人を避けるようになる→孤立する

②非主導的な自己表現

◆非主張的な自己表現とは…相手に遠慮するばかりに、自分の気持ちや考えを抑えてしまい、結果的に自分の言い分や気持ちを無視または軽視している表現です。

◆非主張的な自己表現をすると…

• 言えないことに対して、劣等感を覚える
• 自分の責任にして自分を責める→うつ的になる
• 積み重なると、イライラが溜まる
• 自分の本心が伝わらず、誤解を招く
• 自分より弱い人に八つ当たりをする
• 人と付き合うのが億劫になる

言わなくても分かり合える関係は理想的ですが、言葉で伝えずに相手に気持ちを察してもらうのは、実はとても困難なことです。揉め事や葛藤を避けようとすると、非主張的になりがちです。

③アサーション

◆アサーションとは…相手も、自分も大切にした表現です。自分の気持ちや考えを正直に、率直に、その場にふさわしい方法で表現する方法です。また、相手も同じように発言することを奨励します。

◆アサーションをすると…

• 自信がつく（自尊心の向上）
• 相手も「大切にされた」と感じる
• 相手を避けずに付き合え、関係が継続できる
• 正直な付き合いになるので、信頼が生じる
• 嘘がないさわやかな印象を与える
• 誤解を避けられる
• 葛藤が起こる可能性もある

アサーティブな伝え方のコツ

アサーションにはいくつかのコツがあります。

客観的情報＋主観的な考えや気持ち＋提案

◯◯の状況で	相手と共有できる客観的な事柄・状況
私は◯◯なので	（相手の言動に対する）自分の考えや気持ち
◯◯してほしい、 ◯◯したい（提案）	（相手に望む）具体的な行動の提案
提案に対して、 相手が ①了承した場合 ②了承しない場合	→感謝「ありがとうございます」 →違った行動を再提案「もしくは◯◯はどうですか？（他の選択肢）」あるいは一旦保留にしましょう

【対応例】

「あと５分ほどで電話受付が終了の時間で」	客観的状況
「私も他の用事で出かけなければならず、今からではゆっくりお伺いできないので」	主観的情報、気持ち
「５分ほどで概要をお話いただき、明日あらためてお掛けいただけますか？」	提案
「それとも明日以降こちらからお電話しましょうか？」	再提案

アサーションしてみよう

相手が反発するほど一方的で強い伝え方（攻撃的な自己表現）と、相手に真意が伝わらないような弱々しい伝え方（非主張的な自己表現）の両極端の伝え方を考えてみることで、バランスの良い言い方（アサーティブな自己表現）が浮かびやすくなります。

お互いに伝え合うと、葛藤が起こる可能性はありますが、表面化しない葛藤より、ストレスとなりにくいかもしれません。

考え方が違っていてもいいのだ、と認め合うことが大切です。

例えば、わからないときは「わからない」と言ってもいいし、一緒に調べるのもピア・サポートです。むしろ、専門家ぶって医者やカウンセラーの真似事をする方が問題です。本当の専門家を紹介しましょう。

長く活動を続けるために

「抱え込み過ぎない」ことが大切です。

多くの「相談員」は、相談を仕事としているわけではありません。家庭、仕事、学校など、ご自身の生活があります。必要に応じて、専門職を紹介し、支援を依頼しましょう。

ご自身のストレスを溜め込んでまで、他者を支援する余裕がありますか？

相談員自身もピアであり、闘病患者当事者なのです。ご自身の状態を十分に見つめましょう。困った時には、相談員同士で話し合ってみましょう。

支援の枠とは？限界を自覚する

非支援者	支援者
アクセスしやすい	24時間営業
いつでも電話できる	私生活に支障
匿名性が保たれる	繰り返される会話に閉口

物理的な枠を作る…自宅とグループの電話を分ける、電話に応じる曜日や時間帯を決める

限界を知っておく…わからないことは丁寧に「わからない」と伝える、専門職につなぐ・紹介する

専門用語解説

アサーティブスキル	自分はこうしたいと積極的に自己表現すること
インフォームドコンセント	説明を受けたうえでの同意。医師が患者に診療の目的・内容を十分に説明して、患者の納得を得て治療すること。
エンパワーメント	（内在している）能力や力を引き出している状態。
オープン（形式）	誰でも自由に参加できる方法・様式。
カウンセリング	個人の持つ悩みや問題を解決するため、精神医学・心理学等の立場から面接し、自己決定を援助すること。
クライエント	問題を抱えて相談に訪れた人。来談者。
グループディスカッション	あるテーマについて、比較的少人数のグループで行う討論。
グループワーク	個人や集団が抱える問題に効果的に対処するため、意図的なグループ体験を活用してメンバーのニーズ充足を図る社会福祉実践の一方法。
クローズド（形式）	参加者を制限する方法・様式。
コミュニケーション	意思疎通。感情、意思、情報などを、受け取り合うこと、あるいは伝え合うこと。
サポーター	支援者
サポートグループ	専門職の支援を得て、同じ悩みや問題を抱える患者が、仲間同士でありのままの気持ちを話し合い、体験を交流することを通じて支え合って課題の軽減や解決を図るグループを指す。
シェア	分かち合うこと、共有すること。
スキルアップ	技能や能力を向上させること。

同じ経験をもつ患者さんの話を聞くことで、気持ちが楽になったり、闘病生活上のライフハックが参考になることがあります。 主治医の話と共に上手に活かしてください。

自分の体験が他の患者さんの助けになる

他の患者さんの体験を聞くことで、自分の悩みを解決する糸口を見つけたり、問題との付き合い方を学んだりすることができます。特に、生活する上で不便に感じている症状への対処や工夫について、実体験に基づくいろいろな解決方法やコツがとても参考になることがあります。
また、過眠症の体験を素直に話して相手に伝えることで、自分が病気のことを、どのように理解して受け止めていたのかがはっきりしてきて、治療や闘病生活の中でこだわってきたものが見えてきたり、同じ体験をした人に話を聞いてもらうことによる安心感や連帯感が生まれてくるというメリットもあります。
こうした体験に基づく知恵は、他の誰かの貴重なヒントになるばかりでなく、今度は自分が他の誰かの力になれるということを知り、自分自身に自信を取り戻すきっかけになります。このように「患者同士が支え合うこと」には、さまざまな良い影響を及ぼすことがたくさんあります。

お互い仲間に支えられていると感じることで、自信をもち、前向きな気持ちになれたり、悩みの解決につながったりします。

患者や家族の悩みや不安に対して、自分の経験を生かしながら、当事者自身が、相談や支援を行うといった形での取り組みです。

患者同士が支え合うメリット

• 悩んでいるのは自分ひとりではないことに気付き、気持ちが楽になります。
• 他の患者さんの経験談を聞くことで、悩みを解決するヒントを得たり、問題との付き合い方を学んだりできます。
• 実際の患者体験に基づいた解決方法を伝え合えます。
• 闘病体験を人に話すことにより、自分の気持ちが整理できます。
• 自分の体験がほかの患者さんや家族を支援する力になることを知り、失った自信を取り戻せます。

患者会のデメリット

閉鎖的な患者グループの中には、「ろくな医者がいない」等とネガティブな意見を植え付けたり、具体的な病院名を挙げて特定の医師への受診を勧めたり、特定の治療法を勧める（高額なオーソモレキュラー療法や漢方、プロバイオティクスでの完治を促すなど）、といった話があります。特定の病院や健康食品などを勧められた場合は、鵜呑みにせず、必ずご自身のかかりつけ医や過眠症患者会に相談してください。

組織に所属すると、肩書や仕事が与えられてしまって面倒臭いから患者会には入らない、と誤解している人がいます。本人が自らボランティアに志願しない限り、何かの義務が発生することはありません。

ネットで匿名の相手と出会いを求め、同じような境遇の、近い年齢の人と友達になることはできるかもしれませんが、個人間のやり取りではトラブルの危険もあります。アイコンが若いし、喋り方が子どもっぽいから同世代と思い込んでいたら、昔の写真のまま、精神年齢の低い大人が相手だった、という恐怖体験もあります。

SNSで病気関係のつながりを持つと、なまじプライベートが垣間見えることにより、どんどん友達感覚になってしまうというデメリットがあります。あくまで闘病仲間として節度を保った付き合いを意識しないと、相手との距離感を見失い、現実の交友関係が侵食されてしまいます。

素性の確かな相手と、あくまで患者同士という節度を持った交流ができるという点で、患者会を勧めます。