会員の声

2022年10月現在、過眠症マークは、延べ238名以上の方からご応募いただきました!
会員各位から患者会へ寄せられた、過眠症マーク応募コメントの一部をご紹介します(個人情報にかかわる内容は伏せています)。
日本全国に、こんなにたくさんの仲間がいることに、日々励まされています。
患者会は、皆さんに支えられて、一人一人の声で、成り立っています。
いつもありがとうございます。 そして、どうかこれからもよろしくお願いします。

過眠症マーク応募コメント

2021年1月

未診断@埼玉県

息子が寝ても寝ても昼間眠気に襲われます。今、過眠症について勉強中です。

特発性過眠症@埼玉県

可能であれば、両方のマークが欲しいです。

特発性過眠症@茨城県

この過眠症マークがあると初めて聞きました。大学にも言えないし職場にも言えません。堂々と、こんな病気がある、と言える時代が来ることを望んでいます。

ナルコレプシー@神奈川県

今後必要に応じて入会を検討します。まずはLINE会員で様子を見たいです。

特発性過眠症@東京都

助けられております。ありがとうございます

特発性過眠症@東京都

過眠症のことをもっと皆さんに知って欲しい

2021年2月

その他の睡眠障害@広島県

かわいいマークですね。
会話中でも困ることがあるので、あると嬉しいなあと思います。

ナルコレプシー@岡山県

ご発展をお祈り申し上げます。

特発性過眠症@千葉県

過眠症マークによってより多くの人への啓発に繋がることを願ってます。過眠症マークが届いたら通勤鞄に付けようと思ってます。まずは身近な人に分かりやすく説明するきっかけになればいいかな。

ナルコレプシー@愛知県

余分にこちらのキーホルダーを購入したいのですが、購入することは可能でしょうか?

クライネ・レビン症候群@千葉県

よろしくお願い致します

クライネ・レビン症候群@滋賀県

積極的に活動に参加させていただきたいです。これからよろしくお願い致します。

特発性過眠症@東京都

最近はヘルプマークの出番が減ったため、代わりのマークを探していました。
宜しくお願い致します。

未診断@宮城県

宜しくお願いします

ナルコレプシー@岩手県

良いデザインだと思いました!

特発性過眠症@埼玉県

みんなに全然知られてなく理不尽な目に会うことも今でもあります、
だからこそ広まって欲しい病気です。

未診断@愛知県

正式な診断はありませんが、小学校6年生頃から日中に眠くなることがあり、中学・高校・大学・社会人と日中の眠気に悩んで来ました。
センター試験や大学二次試験、模試や国家試験、会社の会議で眠ってしまいました。一度ナルコレプシーを疑い、大学病院で検査入院をしたものの異常なし。怠け者、甘え、異常者など心無い事も言われました。特発性過眠症という言葉を最近知り、調べて今に至ります。過去に日中の眠気を調べた時は、ナルコレプシー睡眠時無呼吸症候群くらいしか出て来なかったのが、今では症例や病名が増えており、私みたいに日中の眠気で特に学生時代に辛く苦しい思いをする人が減っていくと良いなと思いました。

ナルコレプシー@東京都

今はまだ会員になるか思案中です。

ナルコレプシー@秋田県

LINEのオープンチャット患者会のことを知りました。キーホルダーはお守り代わりに付けさせて頂こうと思います。
今は患者会に入会は出来ませんが、この先余裕が出来たら参加させて頂きたいと思っています。よろしくお願いします。

未診断@大阪府

生活自体に支障が出ていて、殆ど何も出来ず、12時間〜36時間以上眠ります。薬を飲む事も出来ません。筋肉もなくなりました。トイレも我慢するので、膀胱炎繰り返し、今は紙おむつしてます。なので生活する最低限の事も時間足らなくて、記憶力や思考力の低下、脱水症状、一人暮らしの為、何も協力出来ませんが、よろしくお願いします。余裕があれば、情報いただかなくても、私の過眠症から、世の中の人に、重度の不眠症も経験してますので、比べるのはおかしいですが、怠けてると思われたり、眠れるなら幸せと言うのは誤りで、比較するものでないですが、過眠症の恐ろしさ(薬で生活出来ている場合は大丈夫だと思いますが)体がどうなるのかを知っていただけたらと思うので、出来る事があれば・・・と言う気持ちです

未診断@東京都

診断が過眠症ではなくとも、私が出来ることとして発信という形でも、患者会の活動を知った上で検討し、微力ながら協力させていただきたいです。

ナルコレプシー@滋賀県

よろしくお願いします。

ナルコレプシー@青森県

ストラップをつけて、少しでも周りに理解を深めて頂きたいです。

ナルコレプシー@埼玉県

宜しくお願い致します。

特発性過眠症@東京都

素敵な企画をありがとうございます

特発性過眠症@大阪府

この度はプレゼント企画ありがとうございます。よろしくお願い致します!

特発性過眠症@福岡県

現在も日中の睡魔と戦いながら生活しています。ありがたいです。

ナルコレプシー@鹿児島県

よく電車で突然 睡眠発作が来ることがあります。わたしは若い(2X歳)し、見た目も至って普通だから座りたくても座れない時 座ってても 発作が来て倒れるように隣の人に迷惑かけたり窓に頭ぶつけたり 居心地の悪い日々を過ごしてます。ヘルプマークは貰おうがずっと悩んでましたが、思い切って応募してみることにしました。楽しみです。わたしも趣味でデザイン書いたりするから いつかそういうものを作れたらいいなぁ。

特発性過眠症@埼玉県

このような機会をつくっていただき、ありがとうございます。よろしくお願いします。

特発性過眠症@京都府

患者会の入会に関しては少し検討させてください。よろしくお願いいたします。

ナルコレプシー@埼玉県

届くのを楽しみにしています。

未診断@大阪府

病院での診断はしたことがないですが、症状がロングスリーパーと似ているので応募させていただきました。

2021年3月

特発性過眠症@千葉県

患者会の活動に興味がないわけではないので、詳しい活動内容を知ってから会員になるかどうか決めたいです

未診断@東京都

長い間異常な眠気に悩まされ、最近過眠症というものを知り、自分がそれだったんだと気づきました。
こういった活動があることも知り、自分以外にも同じ人がいると分かってとても励みになっています。
よろしくお願い致します。

ナルコレプシー@神奈川県

よろしくお願い申し上げます。

ナルコレプシー@広島県

入会するかは色々考えてから決断してもらえるとありがたいです

ナルコレプシー@神奈川県

よろしくお願いします。

特発性過眠症@東京都

情報収集始めたばかりです。よろしくお願い申し上げます。

ナルコレプシー@大阪府

宜しくお願いします

ナルコレプシー@東京都

よろしくお願いいたします。

未診断@宮城県

どうぞよろしくお願い致します。

概日リズム睡眠障害@東京都

大変興味があり、積極的に参加したいのですが、とにかく鬱がひどく、睡眠障害もひどい今はまず通院再開を目指して毎日大変なので、とりあえずLINEのみ、コンディションが良くなれたら正会員にして頂けないでしょうか?今は本当に苦しんでいます。

ナルコレプシー@山口県

過眠症のマークがあると知って応募させてもらいました。
なかなか理解がなくてつらいので興味もってもらえるきっかけになると嬉しいです。
よろしくおねがいします。

ナルコレプシー@東京都

なかなか届かず1度目の登録が上手くいっていなかったのかもしれないと思ったため、もう一度申し込んでいます。もしご対応中でございましたら、無視していただければとぞんじます。

ロングスリーパー@神奈川県

双極性障害、ADHDがありコンサータがないと18~20時間眠ってしまう

特発性過眠症@東京都

よろしくお願い致します。

ナルコレプシー@埼玉県

宜しく御願い申し上げます

特発性過眠症@愛知県

よろしくお願い致します

ロングスリーパー@大阪府

いろんな情報が欲しいです。

特発性過眠症@神奈川県

バッグに付けたところ、落としてしまいました。申し訳ないのですが、もう一度お送りいただけないでしょうか。どうかよろしくお願いいたします。

特発性過眠症@愛知県

もし可能であれば、包みに「過眠症」などの文字が無いと助かります。

特発性過眠症@北海道

どうぞよろしくお願いいたします。

ナルコレプシー@神奈川県

これからどんどん広まって色んな人に理解されるといいです。

クライネ・レビン症候群@大阪府

確定はしてないですがクライネレビンの可能性が高いと診断されました
高校で寮生活が無理になり地元から電車で通信高校へ通うのでこれをカバンにつけさせたいとおもいます。よろしくお願いします

特発性過眠症@長野県

このようなマークがある事を初めて知りました。
周りに理解されず悩んでいたのでこの機会に理解してくれる人が1人でも増えればいいなと思い応募させて頂きました。

2021年4月

ナルコレプシー@兵庫県

身近に過眠の方がいないので、良い機会と思いました。ライン会員からですが、よろしくお願いします。

特発性過眠症@高知県

周りに打ち明ける事が出来ない中2の息子が少しでもサインを出せるようになる1歩が見つかればいいなと思います。

クライネ・レビン症候群@群馬県

送料などかかる場合は、事前にお知らせ頂けるとありがたいです。このような取り組みに感謝します…。本当にありがとうございます

ナルコレプシー@愛知県

大変助かります、ありがとうございます

ロングスリーパー@福岡県

すでに入会済みです。

クライネ・レビン症候群@愛知県

正会員になっているはずですが、確認よろしくお願いします。

特発性過眠症@埼玉県

5年前くらいに検査をして特発性過眠症と診断されました。
症状について説明しても職場で理解が得られず毎回悩んでいますが、Twitter過眠症マークがある事を初めて知り、応募させていただきました。よろしくお願いいたします。

未診断@愛知県

とりあえずLINE会員だけでお願いします<(_ _*)>
よろしくお願いします(*´ω`*)

2021年5月

未診断@愛知県

医師は、診断をしないのと、睡眠障害は精神病とは違うと言われました。今後の生活も不安で、きちんと診断を受けれたら正会員になりたいです。今回、クライネレビン症候群の本を読み救われました。。泣きました。ありがとうございます

特発性過眠症@東京都

4月から受験生の中学三年生です。
基本、学校や塾以外ほぼ家で寝ているという状況です。勉強しなければいけないと焦りながらも睡魔に負けられず、辛いです。

特発性過眠症@東京都

ほぼ先天性だと思われる特発性過眠症です。セカンドオピニオンは受けていませんが、34時間眠り続けたりすることもあり、仕事も転々としていました。少しでも同じような境遇の方のお力になりたいですので正会員を希望いたします。よろしくお願い致します。

特発性過眠症@東京都

過眠症マークはどちらもかわいいので両方いただきたいのですが、難しいでしょうか。
昨年、4X歳で特発性過眠症と診断され、いまはモディオダールを飲んでいます。過眠症については、自分もまだよくわからず、まわりも知っている人がおらず、広める必要があると思います。
どうぞよろしくお願いいたします。。

2021年6月

未診断@東京都

長年睡眠が安定してとれない息子のことで悩んでいます。

ロングスリーパー@岩手県

活動に興味はありますが多忙な為出来る範囲での協力がしたいです。

特発性過眠症@愛媛県

よろしくお願い致します

未診断@神奈川県

未診断ですが、耐え難い眠気で、何もできません。こんなバッジがあったら、本当に助かるし、すごくかわいいです!楽しみにしています(*^^*)

ADHD@埼玉県

どうぞよろしくお願いいたします。。

ロングスリーパー@埼玉県

よろしくお願いします。

2021年7月

未診断@大阪府

よろしくお願いします

未診断@東京都

昼間の異常な眠気で通院・治療中。ナルコレプシーではありませんでした。原因不明ですが昼間の社会生活上大変困っているため、過眠症マークを貰えると助かります。

ナルコレプシー@広島県

今後正会員になる可能性があります。
よろしくお願いいたします。

2021年8月

うつ病@山形県

どうぞよろしくお願いします。

2021年9月

未診断@宮城県

よろしくお願いいたします。

特発性過眠症@大分県

特発性過眠症なのですが通学の為に電車などを使っていてヘルプマークもつけて入るのですがなかなか裏面までは見えにくいため寝過ごしてしまうことが多くあります。もし、このキーホルダーがあれば生活が少しだけ楽になると思うので嬉しいなと思います。

ナルコレプシー@島根県

啓発活動などしたいと思っています。

クライネ・レビン症候群@東京都

よろしくお願いします!

ナルコレプシー@大阪府

Twitterで見つけて、気になってました。
ナルコレプシーで嫌な思いをすることが多く、
このキーホルダーをつけることで、周りに周知してもらいたいと思い今回LINE登録させていただきました。

特発性過眠症@新潟県

理解して貰えないことが辛くて検索したら見つけました。

2021年10月

クライネ・レビン症候群@神奈川県

娘が通常生活を送れず、見ていて辛いです。 他の方々のお話を聞いて親子で明るい未来が作れたらと、思っております。よろしくお願いします、

特発性過眠症@大阪府

事務仕事が多い仕事をしており、うとうとしてしまうことが多いです。
こんなマーク(取り組み)をずっと探していました‼︎

クライネ・レビン症候群@福岡県

よろしくお願いいたします。

ナルコレプシー@埼玉県

ナルコレプシー2型確定診断済み

ナルコレプシー@千葉県

よろしくお願いします

特発性過眠症@北海道

もう1つの方のデザインも頂きたい場合は、 どうしたらいいですか…?
もし頂くのが可能でしたら、有料でもいいので頂きたいです。
行く場所によって使い分けたいと思っています…。

ロングスリーパー@埼玉県

正式に過眠症と診断はしてもらえてはいませんが、受診時にはロングスリーパー反復性過眠症の言葉は出てきます。
常にではなく過眠症状がでます。以前よりは改善してきており、長く過眠期間が続くこともなくなってきている状況です(ベタナミンとエビリファイ服用中。ベタナミンが効くもよう)。
こちらのサイトは以前からたまに見させて頂いていて、集まりなども参加しようかとも思っていましたが、コロナが始まりだした頃でしたので、見合わせていました。
最近はZoomなどもあるようですので、また検討しようと思います。

2021年11月

ADHD@神奈川県

ADHD・概日リズム睡眠障害です

ナルコレプシー@福岡県

ありがとうございます過眠症の皆さんが生きやすい社会になりますように。

ナルコレプシー@東京都

どのような活動をされているかまだ把握していないため、ひとまず無料会員とさせていただき、様子見の後、正会員を考えようと思っています 🙂

ナルコレプシー@兵庫県

先日、電車乗車中に睡眠発作がおこり、ふらついて倒れそうで大変でした。このマークが広く知られて、過眠症患者が生きやすい世の中になりますように。

未診断@千葉県

ナルコレプシー患者のXさんとは長年の友人でXさんからナルコレプシーの話を聞いて私自身ナルコレプシーやその他の睡眠障害を患っているわけではありませんがもっと多くの人達に主にナルコレプシーについて理解を深めてもらえればと考えています。その応援の意味合いでこちらのアイテムに応募しました。

2021年12月

ナルコレプシー@神奈川

就労移行支援所でこのようなマークがあることを他者から教えてもらいました。
こちらの会の活動にも興味があります。LINE登録のみですが今後賛助会員に登録するかもしれません。

素晴らしいデザインだと思うのですが、気になった箇所があります。
typeAはヘルプマークが入っており最初そういうものかと勘違いしました。僕の考えがひねくれたり卑屈な故だと思いますが、そういうマークをナルコレプシーでつけても良いのだろうかと考えてしまいました。
僕は軽度の方なので重度の方を傷付ける発言かと思います…

typeBは眠ってしまう病気です。過眠症。が書いてあるため他の人がどう思うか怖くなりました。

考えすぎな意見もあると思いますが…ご確認の程よろしくおねがいいたします。

ナルコレプシー@東京都

本日はありがとうございました
有意義な時間でした。
患者会の活動に興味はありますが、まずは社会復帰を目指して、いずれ微力ながらお手伝い出来ればと存じます。

特発性過眠症@東京都

よろしくお願いします(o^^o)

ロングスリーパー@東京都

よろしくお願い申し上げます。

特発性過眠症@東京都

過眠症の諸症状で悩んでおります。よろしくお願いします。できれば両方のタイプのマークが欲しいので、購入する方法などもご教示いただけるとありがたいです。

2022年1月

2022年2月

特発性過眠症@千葉県

活動には興味があるのですが、今の仕事環境ですと時間を取るのが難しいため、今は賛助会員として参加させていただければと思います。

2022年3月

特発性過眠症@愛知県

はじめまして。診断はついたばかりですが、病歴は長いです…。よろしくお願いします。

特発性過眠症@埼玉県

発達障害と過眠症を受診できる病院を探しております。

ナルコレプシー@兵庫県

ただの居眠りって言われてて精神的にきています。
この世の中に過眠症っていう病気をみんなに知って欲しいです。

特発性過眠症@東京都

こういうマークを作ってくださって、本当にありがたいです。
過眠症で一番辛いことは、勘違いされたり、理解を得られないことだと思う。

自分から自発的に説明する機会もそんなに無い。
日々の生活で苦痛を感じる一方、「ヘルプマークをつけてることで、大袈裟に捉えられたくない」とも思うから、こういう控えめなマークはありがたいです。
ヘルプマークなのに、可愛いのも嬉しいです。

決心ができたら、私は会社のデスクに置いてみようかと考えています。
決心つくまではお守りとして、隠し持っていようと思います。

こういう活動をしてくれて本当にありがとうございます

2022年4月

特発性過眠症@兵庫県

会の活動によって、お手伝いできることがあれば会員種別変更お願いするかもしれません
今後とも宜しくお願いいたします

2022年6月

クライネ・レビン症候群@長崎県

本日過眠症患者会の入会申し込みページから申し込みをし、会費と気持ちばかりの寄付金を入金させて頂きました。宜しくお願い致します。

2022年7月

特発性過眠症@千葉県

初診を済ませたばかりです。

2022年9月

特発性過眠症@東京都

ヘルプマークを検討していたところこちらを検索で知り応募しました。 よろしくお願い致します。

特発性過眠症@愛知県

有料会員ではありませんが、もしマークをいただけると幸いです。

2022年11月

TO BE CONTINUED...!

「患者会の活動内容を知ってから入会を検討したい」という声について

どのような活動をしている団体なのか知ってから参加したい、至極尤もなご意見です。今までは、患者会として講演会や交流会などを行っても、どのような内容のイベントが行われたのかは参加した方にしかわからず、また、感想や反省点などを会員さんたちと振り返ってシェアする体制がありませんでした(「事業報告書」というお堅い体裁の書類が残るのみ)。今後は、ホームページなどで広く発信を行うとともに、交流などのコミュニケーションを密に、と考えています。ぜひ私たちも、運営に奮闘している実態を知ってもらいたいと思っています。

「過眠症マークの2個目が欲しい」という声について

現在無料でお配りしている過眠症マークは、助成金を利用して作成されたものであり、より多くの会員様に行き渡るよう、ひとり1個のルールを設けさせていただいています。しかし、既に紛失・破損したりして、有料でもいいから、と2個目を切実に希望している会員さんも多数おられます(私自身、セロテープで補修して使っている状態です(;^_^A)。また、過眠症マークの普及・啓発を推進するためには、周りの方にお配りするなど、複数個所持した方が効果的であるかもしれません。過眠症マークの在庫は、現在1/2程度残っていますが、好評であれば、増産を考えています。その際、デザインや素材の見直しなど、改良を加える予定です。また、どのような方法での追加配布が可能か(送料の負担をどうするか、匿名配送はできないか、もし私費で作成する場合、販価をいくらに設定するか)など、会議を行っている段階です。ぜひ会員様の声をお聞かせください。正会員でなくても、非会員でも、患者会の運営にアドバイス下さる方は歓迎です。

お知らせ

過眠症マークAタイプ残りわずか(11個)です。再発注の予定はありますが、なくなり次第、しばらくの間、発送をストップさせていただきます。ご希望の方は、お早めにお申し込みください。

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