会員の声

今後必要に応じて入会を検討します。まずはLINE会員で様子を見たいです。

助けられております。ありがとうございます。

かわいいマークですね。
会話中でも困ることがあるので、あると嬉しいなあと思います。

ご発展をお祈り申し上げます。

過眠症マークによってより多くの人への啓発に繋がることを願ってます。過眠症マークが届いたら通勤鞄に付けようと思ってます。まずは身近な人に分かりやすく説明するきっかけになればいいかな。

積極的に活動に参加させていただきたいです。これからよろしくお願い致します。

最近はヘルプマークの出番が減ったため、代わりのマークを探していました。
宜しくお願い致します。

良いデザインだと思いました！

正式な診断はありませんが、小学校6年生頃から日中に眠くなることがあり、中学・高校・大学・社会人と日中の眠気に悩んで来ました。
センター試験や大学二次試験、模試や国家試験、会社の会議で眠ってしまいました。一度ナルコレプシーを疑い、大学病院で検査入院をしたものの異常なし。怠け者、甘え、異常者など心無い事も言われました。特発性過眠症という言葉を最近知り、調べて今に至ります。過去に日中の眠気を調べた時は、ナルコレプシーと睡眠時無呼吸症候群くらいしか出て来なかったのが、今では症例や病名が増えており、私みたいに日中の眠気で特に学生時代に辛く苦しい思いをする人が減っていくと良いなと思いました。

今はまだ会員になるか思案中です。

LINEのオープンチャットで患者会のことを知りました。キーホルダーはお守り代わりに付けさせて頂こうと思います。
今は患者会に入会は出来ませんが、この先余裕が出来たら参加させて頂きたいと思っています。よろしくお願いします。

診断が過眠症ではなくとも、私が出来ることとして発信という形でも、患者会の活動を知った上で検討し、微力ながら協力させていただきたいです。

素敵な企画をありがとうございます。

現在も日中の睡魔と戦いながら生活しています。ありがたいです。

よく電車で突然 睡眠発作が来ることがあります。わたしは若い(2X歳)し、見た目も至って普通だから座りたくても座れない時 座ってても 発作が来て倒れるように隣の人に迷惑かけたり窓に頭ぶつけたり 居心地の悪い日々を過ごしてます。ヘルプマークは貰おうがずっと悩んでましたが、思い切って応募してみることにしました。楽しみです。わたしも趣味でデザイン書いたりするから いつかそういうものを作れたらいいなぁ。

このような機会をつくっていただき、ありがとうございます。よろしくお願いします。

患者会の入会に関しては少し検討させてください。よろしくお願いいたします。

届くのを楽しみにしています。

病院での診断はしたことがないですが、症状がロングスリーパーと似ているので応募させていただきました。

患者会の活動に興味がないわけではないので、詳しい活動内容を知ってから会員になるかどうか決めたいです

入会するかは色々考えてから決断してもらえるとありがたいです

情報収集始めたばかりです。よろしくお願い申し上げます。

大変興味があり、積極的に参加したいのですが、とにかく鬱がひどく、睡眠障害もひどい今はまず通院再開を目指して毎日大変なので、とりあえずLINEのみ、コンディションが良くなれたら正会員にして頂けないでしょうか？今は本当に苦しんでいます。

過眠症のマークがあると知って応募させてもらいました。
なかなか理解がなくてつらいので興味もってもらえるきっかけになると嬉しいです。
よろしくおねがいします。

なかなか届かず1度目の登録が上手くいっていなかったのかもしれないと思ったため、もう一度申し込んでいます。もしご対応中でございましたら、無視していただければとぞんじます。

いろんな情報が欲しいです。

バッグに付けたところ、落としてしまいました。申し訳ないのですが、もう一度お送りいただけないでしょうか。どうかよろしくお願いいたします。

もし可能であれば、包みに「過眠症」などの文字が無いと助かります。

これからどんどん広まって色んな人に理解されるといいです。

確定はしてないですがクライネレビンの可能性が高いと診断されました
高校で寮生活が無理になり地元から電車で通信高校へ通うのでこれをカバンにつけさせたいとおもいます。よろしくお願いします

このようなマークがある事を初めて知りました。
周りに理解されず悩んでいたのでこの機会に理解してくれる人が1人でも増えればいいなと思い応募させて頂きました。

身近に過眠の方がいないので、良い機会と思いました。ライン会員からですが、よろしくお願いします。

周りに打ち明ける事が出来ない中2の息子が少しでもサインを出せるようになる1歩が見つかればいいなと思います。

送料などかかる場合は、事前にお知らせ頂けるとありがたいです。このような取り組みに感謝します…。本当にありがとうございます。

大変助かります、ありがとうございます

すでに入会済みです。

正会員になっているはずですが、確認よろしくお願いします。

5年前くらいに検査をして特発性過眠症と診断されました。
症状について説明しても職場で理解が得られず毎回悩んでいますが、Twitterで過眠症マークがある事を初めて知り、応募させていただきました。よろしくお願いいたします。

とりあえずLINE会員だけでお願いします<(_ _*)>
よろしくお願いします(*´ω｀*)

医師は、診断をしないのと、睡眠障害は精神病とは違うと言われました。今後の生活も不安で、きちんと診断を受けれたら正会員になりたいです。今回、クライネレビン症候群の本を読み救われました。。泣きました。ありがとうございます。

4月から受験生の中学三年生です。
基本、学校や塾以外ほぼ家で寝ているという状況です。勉強しなければいけないと焦りながらも睡魔に負けられず、辛いです。

ほぼ先天性だと思われる特発性過眠症です。セカンドオピニオンは受けていませんが、34時間眠り続けたりすることもあり、仕事も転々としていました。少しでも同じような境遇の方のお力になりたいですので正会員を希望いたします。よろしくお願い致します。

過眠症マークはどちらもかわいいので両方いただきたいのですが、難しいでしょうか。
昨年、4X歳で特発性過眠症と診断され、いまはモディオダールを飲んでいます。過眠症については、自分もまだよくわからず、まわりも知っている人がおらず、広める必要があると思います。
どうぞよろしくお願いいたします。。

昼間の異常な眠気で通院・治療中。ナルコレプシーではありませんでした。原因不明ですが昼間の社会生活上大変困っているため、過眠症マークを貰えると助かります。

啓発活動などしたいと思っています。

Twitterで見つけて、気になってました。
ナルコレプシーで嫌な思いをすることが多く、
このキーホルダーをつけることで、周りに周知してもらいたいと思い今回LINE登録させていただきました。

娘が通常生活を送れず、見ていて辛いです。 他の方々のお話を聞いて親子で明るい未来が作れたらと、思っております。よろしくお願いします、

事務仕事が多い仕事をしており、うとうとしてしまうことが多いです。
こんなマーク（取り組み）をずっと探していました‼︎

ナルコレプシー2型確定診断済み

正式に過眠症と診断はしてもらえてはいませんが、受診時にはロングスリーパーや反復性過眠症の言葉は出てきます。
常にではなく過眠症状がでます。以前よりは改善してきており、長く過眠期間が続くこともなくなってきている状況です(ベタナミンとエビリファイ服用中。ベタナミンが効くもよう)。
こちらのサイトは以前からたまに見させて頂いていて、集まりなども参加しようかとも思っていましたが、コロナが始まりだした頃でしたので、見合わせていました。
最近はZoomなどもあるようですので、また検討しようと思います。

ADHD･概日リズム睡眠障害です

ありがとうございます。過眠症の皆さんが生きやすい社会になりますように。

どのような活動をされているかまだ把握していないため、ひとまず無料会員とさせていただき、様子見の後、正会員を考えようと思っています 🙂

先日、電車乗車中に睡眠発作がおこり、ふらついて倒れそうで大変でした。このマークが広く知られて、過眠症患者が生きやすい世の中になりますように。

ナルコレプシー患者のXさんとは長年の友人でXさんからナルコレプシーの話を聞いて私自身ナルコレプシーやその他の睡眠障害を患っているわけではありませんがもっと多くの人達に主にナルコレプシーについて理解を深めてもらえればと考えています。その応援の意味合いでこちらのアイテムに応募しました。

就労移行支援所でこのようなマークがあることを他者から教えてもらいました。
こちらの会の活動にも興味があります。LINE登録のみですが今後賛助会員に登録するかもしれません。

素晴らしいデザインだと思うのですが、気になった箇所があります。
typeAはヘルプマークが入っており最初そういうものかと勘違いしました。僕の考えがひねくれたり卑屈な故だと思いますが、そういうマークをナルコレプシーでつけても良いのだろうかと考えてしまいました。
僕は軽度の方なので重度の方を傷付ける発言かと思います…

typeBは眠ってしまう病気です。過眠症。が書いてあるため他の人がどう思うか怖くなりました。

考えすぎな意見もあると思いますが…ご確認の程よろしくおねがいいたします。

本日はありがとうございました。
有意義な時間でした。
患者会の活動に興味はありますが、まずは社会復帰を目指して、いずれ微力ながらお手伝い出来ればと存じます。

活動には興味があるのですが、今の仕事環境ですと時間を取るのが難しいため、今は賛助会員として参加させていただければと思います。

発達障害と過眠症を受診できる病院を探しております。

こういうマークを作ってくださって、本当にありがたいです。
過眠症で一番辛いことは、勘違いされたり、理解を得られないことだと思う。

自分から自発的に説明する機会もそんなに無い。
日々の生活で苦痛を感じる一方、「ヘルプマークをつけてることで、大袈裟に捉えられたくない」とも思うから、こういう控えめなマークはありがたいです。
ヘルプマークなのに、可愛いのも嬉しいです。

決心ができたら、私は会社のデスクに置いてみようかと考えています。
決心つくまではお守りとして、隠し持っていようと思います。

こういう活動をしてくれて本当にありがとうございます。

会の活動によって、お手伝いできることがあれば会員種別変更お願いするかもしれません
今後とも宜しくお願いいたします

初診を済ませたばかりです。