2021年9月12日(日)、クライネ・レビン症候群の交流会が開催されました。
目次
開催概要
【日時】2021年9月12日(土)14:00~16:00[2時間]
【場所】オンライン(zoom)
【参加費】無料
【プログラム】
- 自己紹介
- 病気の基本的なことの簡単な説明(朝井)
- フリートーク
- 薬について
- 仕事について
- その他気になっていることなど
開催にあたっての注意事項
- プライバシーの守られる場所において、原則的に一人で視聴してください(小さいお子様可、家族可)。
- 内容の全部または一部を患者会外部に漏らさないでください。
- 会の内容を録音・録画しないでください。
- 他の参加者を批判したり傷つけるようなことは言わないでください。
- ご自分から話していただくのは自由ですが、他の参加者の個人的な事柄を無理に聞き出すことはしないでください(ファシリテーターへの質問は歓迎します!)。
- 上記に該当する言動があり、注意があっても改められない場合、予告なくファシリテーターが退出させる場合もございますので、あらかじめご理解ください。
クライネ・レビン症候群の基本的な知識についての説明資料
クライネ・レビン症候群の基本的な説明に当たって、当日使用した資料は下記の通りです。
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当日の参加レポート
折しも、特定の人物による、患者会の会話内容の晒し行為や、誹謗中傷・罵詈雑言など、非常識な言動について苦情が集中していた時期であり、プライバシーに関する注意事項を強調しての開催となりました。
しかし、クライネ・レビン症候群は「百万人に一人」と言われる希少疾患のため、数少ない闘病仲間として、患者会の中でも特にクライネ・レビン症候群の患者さん同士の絆は強く、嫌がらせや暴言などの警戒については、全くの杞憂に終わりました。
当日のファシリテーターは、クライネ・レビン症候群の当事者でありながら、獣医学博士の国家資格をもつ獣医師の先生です。医学的・学術的な論文・研究・発表に長けており、アカデミックな知識を交えつつも、当事者目線でのわかりやすい説明で、疾患についての理解を深めることができました。
後半のフリートークでは、ピアサポート(当事者同士の対等な交流)らしい、打ち解けた雰囲気で雑談を楽しみ、緩急ある構成となりました。
参加してくださった皆様、本当にありがとうございました。参加できなかった皆様も、定期的に交流会の機会を設けさせていただいておりますので、後日にご期待ください。
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