ナルコレプシー交流会

令和3年12月12日(日)、ナルコレプシー交流会が和やかに行われました。

なるこ会(ナルコレプシーの患者会)さんから、かねてより「(なるこ会は手が回らない部分なので)過眠症患者会さんには交流会事業に力を入れてほしい」と度々要望を受けており、期待に応えたい、という一心で実現した、ナルコレプシー交流会の企画でした。

事前アンケートで参加希望者に質問を募り、回答を準備したうえで、質問内容をジャンル別にまとめ、当日はスライド資料を提示しながら話題を広げていくスタイルで進行させていただきました。ここに、当日使用した資料を公開させていただきます。

過眠症患者会
ナルコレプシー交流会

  • 日時:令和3年12月12日(日)14:00-16:00[2時間]
  • 参加費:無料
  • 場所:オンライン(Zoom)
  • 内容:
    • 14:00-14:50[50分]自己紹介
    • 14:50-15:00[10分]休憩
    • 15:00-16:00[1時間]自由交流・まとめ
    • ※思いのほか当事者談義が盛り上がり、「ナルコレプシーと妊娠・出産・育児」のテーマで17時まで延長しました。

当日喋った話題

  1. 症状や過ごし方・休薬日など
  2. 病院との上手な関わり方
  3. 就労について
  4. コロナ禍による変化
  5. ナルコレプシーと妊娠・出産・育児について

皆さんナルコレプシーの当事者なので、症状や薬についてのくだりは釈迦セポかなとも思ったのですが、意外と「ナルコレプシーの1型・2型って何?」「自分はどっちの型かわからない」という声も多く、患者会として、基本的な知識をきちんと説明することの大切さに気付かされました。

日本全国、老若男女、職業もさまざまな方々が、ナルコレプシーという共通項を通じてつながる、その御縁を大切にしたいです。

事後アンケートによる、司会・進行への評価、および参加者の満足度も高く、皆様のおかげで、有意義な時をもてたことに感謝いたします。

参加・協力してくださった方々、本当にありがとうございました。また、今回参加できなかった方々も、今後も定期的に交流の機会を設けさせていただきますので、ご期待ください。今後ともよろしくお願い申し上げます。

著者

過眠症患者会
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