ナルコレプシーと特発性過眠症に関する国際調査のお願い
対象者：
- ナルコレプシーの患者×６名
- 特発性過眠症の患者×２名［締切］
応募者多数の場合、インタビュイーは調査会社が任意に選定します。ご希望に添えない場合があることをあらかじめご了承ください。
睡眠専門医対象の調査は後日実施予定です。
主な条件
- 医師の確定診断を受けて６ヶ月以上５年以内
- 最後に医師の診察を受けてから２年以内
- 薬剤で治療中の方を２名以上（服薬治療をしていない人も歓迎）
診断されて６ヶ月未満だと疾患エピソードがないかもしれない、５年以上だと診断当時のことを忘れているかもしれない、という理由で条件が設けられています。問題なく語れるなら、診断年数は前後しても大丈夫です。
年齢制限はありません。
調査目的：
睡眠障害の患者さんのたどられた経緯や治療、その時々のお気持ちなどについてより深く理解し、今後のサポート、薬剤開発などに役立てること
※発症したとき・診断されたとき・闘病していくなかでの「気持ち」に重点を置いたインタビューです。当時の記憶を覚えていることが条件です。
クライアント：
- スポンサー企業：グローバル製薬企業
- 調査担当：Just Worldwide株式会社
※英国の調査会社になります。日本支部があり、日本語で対応OKです。
調査手法：
- ３０分のインタビュー（１回目）
- 課題（お手紙）
- ３０分のインタビュー（２回目）
インタビューはZoomで行います。音声通話のみ・顔出しの必要はありません。が、表情が見えたほうが伝わりやすいので、ビデオONを推奨します。
通常、患者調査のインタビューは１時間（1回）で行われることが多いのですが、クライアントの意向により、３０分×２回という試みになっています。
テストスケジュール：
①３月27日(月) …パイロットインタビュー
- 17:00 – 17:30（30分）…ナルコレプシーの患者様×１名［参加者決定済］
- 18:00 – 18:30（30分）…特発性過眠症の患者様×１名
パイロットインタビューとは、調査票の試案ができた段階で、質問の量や内容・構成等が適切かどうか、検証するためのプレインタビューです。
クライアント（英国社）の視聴あり、同時通訳者が同席します。
１回目のインタビュー後・２回目のインタビュー前の期間に、課題（お手紙）に取り組んでいただきます。その内容をもとに、２回目のインタビューを行います。
②３月30日(木)…２本目のインタビュー
- 16:30 – 17:00（30分）…3月27日(月)にご参加いただいた方のうちのおひとり（都合がつく方）
日程：
4月4日(火)～4月21日(金)
- ナルコレプシーの患者×５名
- 特発性過眠症の患者×１名
上記の期間から、ご都合の合う時間帯で日程調整を行い、①１回目のインタビュー（30分） →②課題（お手紙）→③２回目のインタビュー（30分）を実施します。
時間帯のめやすは17時〜19時です。イギリスは日本と-9時間の時差があることをご考慮ください。
WATDI（Web Assisted Tel-Depth Interview）…インタビュアーとインタビュイーが一対一で行う形式の調査手法を、深層面接法（デプス・インタビュー）と言います。Webを介した音声インタビューになります。パイロットインタビュー時と違って、第三者の立会視聴はありません。
課題（お手紙）…①自分自身の疾患に対して言いたい苦情（不満）②診断されたばかりの患者さんへのアドバイス
| 月 | 火 | 水 | 木 | 金 | 土 | 日 |
|---|---|---|---|---|---|---|
| 3/27 ①パイロット インタビュー | 3/28 | 3/29 | 3/30 ②パイロット インタビュー | 3/31 | 4/1 | 4/2 |
| 4/3 | 4/4 | 4/5 | 4/6 | 4/7 | 4/8 | 4/9 |
| 4/10 | 4/11 | 4/12 | 4/13 | 4/14 | 4/15 | 4/16 |
| 4/17 | 4/18 | 4/19 | 4/20 | 4/21 |
謝礼：
- パイロットインタビュー（3/27(月),3/30(木)の両日とも参加された方）＝20,000円
- インタビュー（３０分）×２回＝ 15,000円
- 課題（お手紙） ＝3,000円
ほとんどの方は、30分のインタビュー×２回＋課題（お手紙）で18,000円～になります。
その他：
プライバシーマーク規定に基づき、個人情報を厳守いたします。
調査はすべて匿名で行われ、個人が特定されることはありません。お名前・メールアドレス等の個人情報は、連絡用に使用します。
連絡方法：
ご興味のある方がいらっしゃいましたら、To: shizuko@just-worldwide.com, CC: Yukiko@just-worldwide.comまで、過眠症患者会の投稿を見た、とお知らせください。事前アンケート、今後の進め方など詳細をご説明いたします。
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