ナルコレプシーと特発性過眠症に関する国際調査のお願い
対象者:
- ナルコレプシーの患者×6名
- 特発性過眠症の患者×2名[締切]
応募者多数の場合、インタビュイーは調査会社が任意に選定します。ご希望に添えない場合があることをあらかじめご了承ください。
睡眠専門医対象の調査は後日実施予定です。
主な条件
- 医師の確定診断を受けて6ヶ月以上5年以内
- 最後に医師の診察を受けてから2年以内
- 薬剤で治療中の方を2名以上(服薬治療をしていない人も歓迎)
診断されて6ヶ月未満だと疾患エピソードがないかもしれない、5年以上だと診断当時のことを忘れているかもしれない、という理由で条件が設けられています。問題なく語れるなら、診断年数は前後しても大丈夫です。
年齢制限はありません。
調査目的:
睡眠障害の患者さんのたどられた経緯や治療、その時々のお気持ちなどについてより深く理解し、今後のサポート、薬剤開発などに役立てること
※発症したとき・診断されたとき・闘病していくなかでの「気持ち」に重点を置いたインタビューです。当時の記憶を覚えていることが条件です。
クライアント:
- スポンサー企業:グローバル製薬企業
- 調査担当:Just Worldwide株式会社
※英国の調査会社になります。日本支部があり、日本語で対応OKです。
調査手法:
- 30分のインタビュー(1回目)
- 課題(お手紙)
- 30分のインタビュー(2回目)
インタビューはZoomで行います。音声通話のみ・顔出しの必要はありません。が、表情が見えたほうが伝わりやすいので、ビデオONを推奨します。
通常、患者調査のインタビューは1時間(1回)で行われることが多いのですが、クライアントの意向により、30分×2回という試みになっています。
テストスケジュール:
①3月27日(月) …パイロットインタビュー
- 17:00 – 17:30(30分)…ナルコレプシーの患者様×1名[参加者決定済]
- 18:00 – 18:30(30分)…特発性過眠症の患者様×1名
パイロットインタビューとは、調査票の試案ができた段階で、質問の量や内容・構成等が適切かどうか、検証するためのプレインタビューです。
クライアント(英国社)の視聴あり、同時通訳者が同席します。
1回目のインタビュー後・2回目のインタビュー前の期間に、課題(お手紙)に取り組んでいただきます。その内容をもとに、2回目のインタビューを行います。
②3月30日(木)…2本目のインタビュー
- 16:30 – 17:00(30分)…3月27日(月)にご参加いただいた方のうちのおひとり(都合がつく方)
日程:
4月4日(火)~4月21日(金)
- ナルコレプシーの患者×5名
- 特発性過眠症の患者×1名
上記の期間から、ご都合の合う時間帯で日程調整を行い、①1回目のインタビュー(30分) →②課題(お手紙)→③2回目のインタビュー(30分)を実施します。
時間帯のめやすは17時〜19時です。イギリスは日本と-9時間の時差があることをご考慮ください。
WATDI(Web Assisted Tel-Depth Interview)…インタビュアーとインタビュイーが一対一で行う形式の調査手法を、深層面接法(デプス・インタビュー)と言います。Webを介した音声インタビューになります。パイロットインタビュー時と違って、第三者の立会視聴はありません。
課題(お手紙)…①自分自身の疾患に対して言いたい苦情(不満)②診断されたばかりの患者さんへのアドバイス
月 | 火 | 水 | 木 | 金 | 土 | 日 |
---|---|---|---|---|---|---|
3/27 ①パイロット インタビュー | 3/28 | 3/29 | 3/30 ②パイロット インタビュー | 3/31 | 4/1 | 4/2 |
4/3 | 4/4 | 4/5 | 4/6 | 4/7 | 4/8 | 4/9 |
4/10 | 4/11 | 4/12 | 4/13 | 4/14 | 4/15 | 4/16 |
4/17 | 4/18 | 4/19 | 4/20 | 4/21 |
謝礼:
- パイロットインタビュー(3/27(月),3/30(木)の両日とも参加された方)=20,000円
- インタビュー(30分)×2回= 15,000円
- 課題(お手紙) =3,000円
ほとんどの方は、30分のインタビュー×2回+課題(お手紙)で18,000円~になります。
その他:
プライバシーマーク規定に基づき、個人情報を厳守いたします。
調査はすべて匿名で行われ、個人が特定されることはありません。お名前・メールアドレス等の個人情報は、連絡用に使用します。
連絡方法:
ご興味のある方がいらっしゃいましたら、To: shizuko@just-worldwide.com, CC: Yukiko@just-worldwide.comまで、過眠症患者会の投稿を見た、とお知らせください。事前アンケート、今後の進め方など詳細をご説明いたします。
著者

最新の記事
お知らせ2023年3月17日ナルコレプシーと特発性過眠症に関する国際調査のお願い お知らせ2023年2月13日国会請願署名ご協力のお願い 研修2023年2月9日第4回・患者団体研修会 お知らせ2023年1月27日【自助グループポータル】自助グループ情報が登録されました