交流会のお知らせ

交流会

  • 特発性過眠症 交流会
    • 令和3年10月10日(日)
  • 過眠症(過眠症状全疾患) 交流会
    • 令和3年11月28日(日)
  • ​ナルコレプシー 交流会
    • 令和3年12月12日(日)
       

上記の日程で交流会を行いたいと思います。

お時間のある方は、是非ご参加ください。(特発性過眠症の交流会は特発性過眠症でなくても参加できます。ナルコレプシーの交流会はナルコレプシーでなくても参加できます。他の過眠症の方でも、自分と違う過眠症の人がどのような感じなのか興味がある方なども参加可能です。)

特発性過眠症 交流会

【日時】2021年10月10日(日)11:00~16:00(この間なら好きな時間に入ったり出たり自由に入退室を行ってください。特発性過眠症の症状特性を鑑みてこのような形態ととっております)

【申し込み締め切り】2021年10月3日(日)

​過眠症(過眠症状全疾患) 交流会

【日時】2021年11月28日(日)14:00~16:00

【申し込み締め切り】2021年11月21日(日)

ナルコレプシー 交流会

【日時】2021年12月12日(日)14:00~16:00 *特別ゲストあり

【申し込み締め切り】2021年12月5日(日)

【方法】Zoom

【参加費】無料

【参加申し込みフォーム】
公式LINEアカウントに友達登録していただくと、参加申し込みフォームが送られてきますので、ご記入の上、お申し込みください。
 公式LINEアカウント →  https://lin.ee/eZfmWbI


【内容】

  • 症状のこと、生活のこと、学校、職場など参加申し込みフォームで内容を募集いたします。
  • 困り事だけでなく、うまくいった工夫や良い具体策があったら共有していきます。
  • 会話に参加せずに視聴しているだけでも大丈夫です。
  • 入退室も自由で、飲食しながらのご参加もOKです。
  • オンライン会議アプリZoomを用いて行われます。参加を希望の方は、事前に「Zoom Cloud Meeting」というアプリを、ご自身でダウンロードしておいてください。
  • ご自分の姿を映すかどうか、マイクをオンにして音声チャットに参加するかどうか、どちらも自由です。どちらもオフにした状態にして視聴していただいても構いません(ご質問・ご意見があるときは文字チャットに送ってください)。
  • ハンドルネームの設定も、当日、各自で行ってください(参考サイト→ https://tipstour.net/zoom-name-change)。
  • 参加希望の方は必ず「参加フォーム」へご回答ください。
  • 参加フォームにご記入いただいた方にのみ、前日までにミーティングの招待URLを送ります。
  • 参加を迷われている段階でも大丈夫です。ご入力いただければURLをお送りします。
  • 不参加の方は、参加フォームへの回答は不要です。

【開催にあたっての注意事項】

  • プライバシーの守られる場所において、原則的に一人で視聴してください(小さいお子様可、家族可)。
  • 内容の全部または一部を患者会外部に漏らさないでください。
  • 会の内容を録音・録画しないでください。
  • 他の参加者を批判したり傷つけるようなことは言わないでください。
  • ご自分から話していただくのは自由ですが、他の参加者の個人的な事柄を無理に聞き出すことはしないでください(ファシリテーターへの質問は歓迎します!)。
  • 上記に該当する言動があり、注意があっても改められない場合、予告なくファシリテーターが退出させる場合もございますので、あらかじめご理解ください。

今後の予定

11月28日(日)  過眠症(全体) 交流会
12月12日(日)  ナルコレプシー 交流会

令和4年
 1月        総会
 1月29日(土)  医療講演会
 2月
 3月

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