ＫＬＳ交流会

2021年9月12日 2022年4月21日

過眠症患者会

2021年9月12日（日）、クライネ・レビン症候群の交流会が開催されました。

開催概要

【日時】2021年9月12日（土）14：00～16：00［２時間］

【場所】オンライン（zoom）

【参加費】無料

【プログラム】

クライネ・レビン症候群の基本的な説明に当たって、当日使用した資料は下記の通りです。

折しも、特定の人物による、患者会の会話内容の晒し行為や、誹謗中傷・罵詈雑言など、非常識な言動について苦情が集中していた時期であり、プライバシーに関する注意事項を強調しての開催となりました。

しかし、クライネ・レビン症候群は「百万人に一人」と言われる希少疾患のため、数少ない闘病仲間として、患者会の中でも特にクライネ・レビン症候群の患者さん同士の絆は強く、嫌がらせや暴言などの警戒については、全くの杞憂に終わりました。

当日のファシリテーターは、クライネ・レビン症候群の当事者でありながら、獣医学博士の国家資格をもつ獣医師の先生です。医学的・学術的な論文・研究・発表に長けており、アカデミックな知識を交えつつも、当事者目線でのわかりやすい説明で、疾患についての理解を深めることができました。

後半のフリートークでは、ピアサポート（当事者同士の対等な交流）らしい、打ち解けた雰囲気で雑談を楽しみ、緩急ある構成となりました。

参加してくださった皆様、本当にありがとうございました。参加できなかった皆様も、定期的に交流会の機会を設けさせていただいておりますので、後日にご期待ください。

過眠症患者会公式

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