長期慢性の病気の場合、自分が今どの時期なのか分析する
2021年10月1日
長期慢性の病気の場合、自分が今どの時期なのか分析する こんにちは。 もっと頻繁に更新しようと思うのですが、なかなかできずにいます。すみません。 今日は題名のようなお話をしようと思います。 先日、日本テレビの「ザ！世界仰天 […]
R&S 睡眠リズム障害患者会の交流会にお邪魔させていただきました
2021年9月1日
2021年8月21日の21時～23時（の予定でしたが、話がはずみ24時近くになっていました）、Zoomにて睡眠リズム障害患者会のオンライン交流会がありました。 R&S 睡眠リズム障害患者会 (NPO) | -Rh […]
「クライネ・レビン症候群の教科書」電子書籍化！
2021年8月1日
「クライネ・レビン症候群の教科書」がおかげさまで、たくさんの方の手に取っていただき、残りわずかとなりました。そこで、この先もこの病気にり患した方の為に、絶版にしたくなかったので、電子書籍化することにしました（これだと絶版 […]
起きている時間をどう生きるか
2021年4月1日
難病情報誌 アンビシャス 227号の 「表紙は語る」の記事を書かせていただきました。 難病情報誌 アンビシャス 227号 | 難病情報誌 アンビシャス | 沖縄 難病 相談 支援│認定NPO法人 アンビシャス (ambi […]
クライネ・レビン症候群（反復性過眠症）の随伴症状
2021年3月1日
書き手の私は代表の朝井なのですが、クライネ・レビン症候群を患っています。患者会を運営するにあたって、代表になってからは「今過眠期なので・・・」と軽々しく言えなくなってしまいました。（私が過眠期だとみんなが困るのではないか […]
「クライネ・レビン症候群の教科書」を読んでくれた人から感想が来ました！
2021年2月1日
何回も読み直して、何回も書き直して、よし、大丈夫！と仕上げたはずなのに、いざ出版されると、私大丈夫かな、変なこと書かなかったかななど不安や心配が押し寄せてきました。そんな時に1通のメールが。 ”本、読みました。すばらしい […]