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医療講演会ポスター制作秘話

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長期慢性の病気の場合、自分が今どの時期なのか分析する

長期慢性の病気の場合、自分が今どの時期なのか分析する こんにちは。 もっと頻繁に更新しようと思うのですが、なかなかできずにいます。すみません。 今日は題名のようなお話をしようと思います。 先日、日本テレビの「ザ!世界仰天 […]

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R&S 睡眠リズム障害患者会の交流会にお邪魔させていただきました

2021年8月21日の21時~23時(の予定でしたが、話がはずみ24時近くになっていました)、Zoomにて睡眠リズム障害患者会のオンライン交流会がありました。 R&S 睡眠リズム障害患者会 (NPO) | -Rh […]

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「クライネ・レビン症候群の教科書」電子書籍化!

「クライネ・レビン症候群の教科書」がおかげさまで、たくさんの方の手に取っていただき、残りわずかとなりました。そこで、この先もこの病気にり患した方の為に、絶版にしたくなかったので、電子書籍化することにしました(これだと絶版 […]

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顔出し交流会

前回、ピアサポート研修に出席したことを書きましたが、その申し込みは名前住所など個人情報を記載するのはもちろん、オンライン研修でしたが顔出し、声出し必須でした。 コロナ禍でなければ、行うことができる交流会。もちろん対面での […]

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ピアサポート研修

アステラス製薬が行っているピアサポート研修に出席しました。 私がこの患者会に入会したときにはすでに疾患別や話題別のLINEグループができていて、いくつかのグループに入れていただきました。 しかし、ご存じの方もいるかと思い […]

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バレエの発表会

私には二人の小学生の子供がいて、二人ともバレエをやっています。バレエをやっている親御さんならご存じかと思いますが、(教室によるかもしれませんが)結構親の負担が大きいのです。 普段の送り迎え(兄弟で違う曜日がレッスン日なの […]

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起きている時間をどう生きるか

難病情報誌 アンビシャス 227号の 「表紙は語る」の記事を書かせていただきました。 難病情報誌 アンビシャス 227号 | 難病情報誌 アンビシャス | 沖縄 難病 相談 支援│認定NPO法人 アンビシャス (ambi […]

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クライネ・レビン症候群(反復性過眠症)の随伴症状

書き手の私は代表の朝井なのですが、クライネ・レビン症候群を患っています。患者会を運営するにあたって、代表になってからは「今過眠期なので・・・」と軽々しく言えなくなってしまいました。(私が過眠期だとみんなが困るのではないか […]

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「クライネ・レビン症候群の教科書」を読んでくれた人から感想が来ました!

何回も読み直して、何回も書き直して、よし、大丈夫!と仕上げたはずなのに、いざ出版されると、私大丈夫かな、変なこと書かなかったかななど不安や心配が押し寄せてきました。そんな時に1通のメールが。 ”本、読みました。すばらしい […]

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