過眠症状を引き起こす病気は、過眠症だけではありません。他のさまざまな病気についても、重なる症状があり、沢山の患者会があります。活動の詳細や対象疾患については、各団体にお問い合わせください。
患者数の少ない稀少疾患や、世代交代の早い難病の患者会は、思うように人数が集まらなかったり、役員として活動できる方がいなくなると、すぐ活動休止や解散になってしまいます。私たち患者会は、常に世代交代を意識し、後継者を育てることが大切だと考えています。患者を取り巻く社会環境を少しでも良くして、患者会を次の世代へ受け渡していくことこそ、先人としての使命と考えています。ぜひ活動にご参加ください。
当患者会の理念に共感してくださった団体様で、提携・協力して活動できることがあれば、ぜひお気軽にお声かけください。→お問い合わせフォームへ
患者会
2021年8月更新ステータス | 通称 | 団体名 | 対象疾患 | URL | 認証日 | 更新日 |
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認証 | OI/ODの会 | 起立不耐症と起立性調節障害の会 | 起立不耐症 起立性調節障害 | https://www.odpaj.com/ | 2017年03月28日 | 2020年02月04日 |
公益社団法人 | 波の会 | 日本てんかん協会 | てんかん | https://www.jea-net.jp/ | 1976年10月24日 | 活動中 |
認定 | 日本MS協会 | 日本多発性硬化症協会 | 多発性硬化症 | http://www.jmss-s.jp/ | ||
活動休止 | JEFA | 日本エーラスダンロス症候群協会(友の会) | エーラス・ダンロス症候群 | http://ehlersdanlos-jp.net/ | 2006年10月1日 | 2016年2月15日 |
一般社団法人 | 全国パーキンソン病友の会 | パーキンソン病 | 1973年発足 | 活動中 | ||
認証取消 | パーキンソン病若年患者 | 2009年11月16日 | 平成26年7月2日 | |||
トーチの会 | 先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会 | TORCH症候群 | https://toxo-cmv.org/ | |||
ウルリッヒの会 | ウルリッヒ病・ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーの患者・家族会 ウルリッヒの会 | ウルリッヒ病 ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー | https://www.ullrichdisease.com/ | |||
なんくるないさー | 特発性血小板減少性紫斑病 ITP 患者会 なんくるないさー | 特発性血小板減少性紫斑病 | https://itp-n.jimdofree.com/ | |||
認証 | TSAJ | 日本トゥレット協会 | トゥレット症候群 | https://tourette-japan.org/ | ||
起立性調節障害サポートグループ | https://www.od-support.com/ | |||||