過眠症状を引き起こす病気は、過眠症だけではありません。他のさまざまな病気についても、重なる症状があり、沢山の患者会があります。活動の詳細や対象疾患については、各団体にお問い合わせください。

患者数の少ない稀少疾患や、世代交代の早い難病の患者会は、思うように人数が集まらなかったり、役員として活動できる方がいなくなると、すぐ活動休止や解散になってしまいます。私たち患者会は、常に世代交代を意識し、後継者を育てることが大切だと考えています。患者を取り巻く社会環境を少しでも良くして、患者会を次の世代へ受け渡していくことこそ、先人としての使命と考えています。ぜひ活動にご参加ください。


当患者会の理念に共感してくださった団体様で、提携・協力して活動できることがあれば、ぜひお気軽にお声かけください。→お問い合わせフォームへ

患者会

2021年8月更新
ステータス通称団体名対象疾患URL認証日更新日
認証OI/ODの会起立不耐症と起立性調節障害の会起立不耐症
起立性調節障害
https://www.odpaj.com/2017年03月28日2020年02月04日
公益社団法人波の会日本てんかん協会てんかんhttps://www.jea-net.jp/1976年10月24日活動中
認定日本MS協会日本多発性硬化症協会多発性硬化症http://www.jmss-s.jp/
活動休止JEFA日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)エーラス・ダンロス症候群http://ehlersdanlos-jp.net/2006年10月1日2016年2月15日
一般社団法人全国パーキンソン病友の会パーキンソン病1973年発足活動中
認証取消オズパーキンソン病若年患者2009年11月16日平成26年7月2日
トーチの会先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会TORCH症候群https://toxo-cmv.org/
ウルリッヒの会ウルリッヒ病・ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーの患者・家族会
ウルリッヒの会
ウルリッヒ病
ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー
https://www.ullrichdisease.com/
なんくるないさー特発性血小板減少性紫斑病 ITP 患者会 なんくるないさー特発性血小板減少性紫斑病https://itp-n.jimdofree.com/
認証TSAJ日本トゥレット協会トゥレット症候群https://tourette-japan.org/
起立性調節障害サポートグループhttps://www.od-support.com/