国会請願署名ご協力のお願い
2023年2月13日
過眠症患者会は、障難協の加盟団体として、JPA（日本難病・疾病団体協議会）に所属しています。 近年、請願の採択率は全請願の平均で1割程度とたいへん狭き門ですが、そうした中でもJPA請願は6年連続で衆・参両院にて採択されて […]
第4回・患者団体研修会
2023年2月9日
JPA(日本難病・疾病団体協議会)より「患者会研修会」のご案内です。 概要 テーマ 他のステークホルダー(医療関係者・学会・行政・企業などのいずれかまたは複数)と協働して、疾患啓発のための資材・アプリ・Web サイトなど […]
第８回患者会リーダー養成研修フォローアップ研修会
2023年1月31日
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会さまの、令和４年度難病患者サポート事業「第８回患者会リーダー養成研修フォローアップ研修会」に参加したのでご報告します。 ※2022年1月開催の第11回患者会リーダー養成研修会に、過眠 […]
第11回患者会リーダー養成研修会
2022年1月23日
当日の学びを、個人的なメモ書きの内容で恐縮ですが、一部シェアさせていただきます。 プログラム 1月22日(土) 1月23日(日) 当日の参加団体 団体名 疾患名 CFS支援ネットワーク (jimdofree.com) 慢 […]