第８回患者会リーダー養成研修フォローアップ研修会

一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会さまの、令和４年度難病患者サポート事業「第８回患者会リーダー養成研修フォローアップ研修会」に参加したのでご報告します。

※2022年1月開催の第11回患者会リーダー養成研修会に、過眠症患者会からは、代表理事2名が出席しました。

実施要綱

研修目的	リーダー養成研修受講後の患者会活動での経験を交流するとともに、レベルアップした学習により、患者会の今後の発展に寄与できる人材を育てる。
対象者	リーダー養成研修受講者 ・難病連や患者会（希少疾患グループ含む）で実際に活動している方
講師	・NPO法人ささえあい医療人権センターCOML　理事長　山口育子氏 ・キャンシャー・ソリューションズ（株）代表取締役　桜井なおみ氏 ・NPO法人ASrid／RDD日本開催事務局　西村由希子氏 ・JPA顧問／難病支援ネット・ジャパン　伊藤たてお
日時	2023年2月4日（土）午後2時～5時 　　　　　　　　　　交流会5時15分～6時45分 2023年2月5日（日）午前9時～午後12時
会場	ZoomによるWeb開催
定員	20名
参加費	無料

２月４日(土)	プログラム
１３：３０	接続（受付）開始
１４：０５	開会挨拶 JPA 副代表 陶山 えつ子（熊本難病・疾病団体協議会）
１４：１０	「患者力を高め積極的な医療参画を実現するために」 講師 NPO 法人ささえあい医療人権センターCOML 理事長 山口 育子 氏
１５：１０	１０分休憩
１５：２０	「患者体験を新しい価値に変換する」 講師 キャンサー・ソリューションズ株式会社 代表取締役社長 桜井 なおみ 氏
１６：２０	１０分休憩
１６：３０	参加者自己紹介
１７：００	1 日目終了 終了後交流会
17：15 ～18：15	交流会 進行 JPA 副代表 陶山 えつ子

２月５日（日）	プログラム
８：３０	接続開始
９：００	「海外における患者会活動」 講師 NPO 法人 ASrid 理事長／RDD JAPAN 事務局長 西村 由希子 氏
１０：００	１０分休憩
１０：１０	「患者会の社会的役割を考える」 ※講義内でディスカッション 講師 JPA顧問 伊藤 たてお（全国筋無力症友の会）
１１：４0	閉会挨拶 JPA 副代表 陶山 えつ子（熊本難病・疾病団体協議会）

「患者力を高め積極的な医療参画を実現するために」山口育子氏

• 項目別相談件数（2021年度）のなかで、「ドクターへの不満」が突出している。
• その理由として、各職種の専門性・役割を、患者・家族が知らないことが挙げられる（例：薬→薬剤師、リハビリ→理学療法士、公的支援→行政、悩み相談→患者会、という役割の期待がすべて、医師に一極集中し、不満につながっている）
• 【インフォームドコンセント】難解な説明→理解できなかった→医師の説明不足、とされてしまう。同じ表現でも患者と専門家ではイメージが乖離（例：コロナの「軽症」）、「血管の走行」「神経が障害される」など日常使わない表現、数字の理解にギャップ（例：10%→10人に1人＝多いと思うか、10％の降水確率では傘を持たない＝低いと思うか）、など→理解を阻むポイントがある
• 臨床研究等における患者・市民参画のためには、「賢い」患者・市民の委員養成の必要性→医療をささえる市民養成講座、医療関係会議の一般委員養成講座
• 臨床研究では研究者と患者・市民がパートナーとなって、研究の計画、デザイン、管理、評価、結果の普及にかかわるべき

「海外における患者会活動」西村由希子氏

「自己紹介」や「交流会」を含めその他全般

参加者リスト

No	参加回	地域	団体	疾患名
1	7回	神奈川県	つくしの会（全国軟骨無形成症患者・家族の会）	2型コラーゲン異常症関連疾患
2	10回	東京都	LCAT欠損症患者会	LCAT欠損症
3	7回	東京都	ギラン・バレー症候群患者の会	ギラン・バレー症候群
4	11回	岐阜県	一社）日本ALS協会	ALS
5	11回	神奈川県	NPO法人日本過眠症患者協会	特発性過眠症
6	11回	栃木県	ALS座談会	ALS
7	6回	奈良県	大阪脊柱靭帯骨化症友の会（大阪OPLL友の会）	頸椎後縦靭帯骨化症・胸椎腰椎黄色靭帯骨化症
8	12回	兵庫県	大阪脊柱靭帯骨化症友の会（大阪OPLL友の会）	後縦靱帯骨化症（胸椎）
9	7回	栃木県	とちぎ難病相談支援センター	シェーグレン症候群、関節リウマチ
10	11回	千葉県	日本ALS協会	ALS
11	10回	東京都	全国SCD・MSA友の会	脊髄小脳変性症・多系統萎縮症

参考URL

• Unique バリアフリーな生き方・生活・情報発信Media
  • 患者会、ピアサポーター、ファシリテーターの方々への広報アドバイス、サポート（ホームページの制作、SNSの活用など、具体的な費用ややりかたについて）
• 難病患者の交流会「icottoイコット」に遊びにきませんか？ – Unique バリアフリーな生き方・生活・情報発信Media
• 支援を受けるには | サービスグラント