研修
第8回患者会リーダー養成研修フォローアップ研修会

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会さまの、令和4年度難病患者サポート事業「第8回患者会リーダー養成研修フォローアップ研修会」に参加したのでご報告します。 ※2022年1月開催の第11回患者会リーダー養成研修会に、過眠 […]

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交流会
2/23(木・祝)過眠症オフ会

下記の日程で、過眠症オフ会を開催します。近くの方は直接会ってワイワイ交流、遠くの方はオンライン(Zoom:無料)でつながる、ハイブリッド形式での開催になります。ぜひふるってご参加ください。 開催日 2023年2月23日( […]

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研修
11/3(祝)ピアサポート研修☆参加者募集

11/3(祝)「ピアサポート研修」のご案内です。 過眠症患者会が、アステラス製薬スターライトパートナー年間支援枠4団体のうちの1つに選ばれました!貴重な機会です、ぜひふるってご参加ください。富山大学教授 伊藤智樹先生を講 […]

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物語
黒い羊

第2回ショートストーリーコンテスト応募作品「黒い羊」 むかしむかしあるところに、羊の群れが暮らしていました。みんなまっしろでふわふわ。 その中に、一匹だけ黒い羊がいました。名前はネム。 山の餌場で草を食べるため、羊たちは […]

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過眠症
モディオダール錠の適正使用について

適応症は3つだけ 下記疾患の確定診断を受けた患者以外の方には処方できません。 ナルコレプシー 持続陽圧呼吸(CPAP)療法等による気道閉塞に対する治療を実施中の閉塞性睡眠時無呼吸症候群(以下「OSAS」) 特発性過眠症 […]

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過眠症と社会生活
過眠症とドナー登録

過眠症患者のドナー登録可否について 骨髄バンク様からの回答は以上です。 「日本骨髄バンク ドナー適格性判定基準」における該当箇所については、下記の通り解説します。 ドナー適格性判定基準には、下記の4種類があります。 ドナ […]

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研修
第11回患者会リーダー養成研修会

当日の学びを、個人的なメモ書きの内容で恐縮ですが、一部シェアさせていただきます。 プログラム 1月22日(土) 1月23日(日) 当日の参加団体 団体名 疾患名 CFS支援ネットワーク (jimdofree.com) 慢 […]

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ブログ
医療講演会ポスター制作秘話

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特発性過眠症
眠くて困っている学生さんのためのHINT

学生が授業中に居眠りをしてしまうのには、さまざまな理由があります。 宿題が終わらない、塾や習い事がある、部活がハードすぎる、通学時間が長い、友だち関係のトラブルやストレス、学業生活とバイトの両立で忙しい、家庭環境によるや […]

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特発性過眠症
特発性と突発性の違い

「特発性(トクハツセイ)過眠症」という病名を初めて聞いたとき、あなたも「突発性(トッパツセイ)過眠症」と間違えませんでしたか? 特発性とは、原因不明という意味 特発性過眠症の「特発性(とくはつせい)」とは、原因不明という […]

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