ブログ– category –
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代表者ブログ
起きている時間をどう生きるか
難病情報誌 アンビシャス 227号の 「表紙は語る」の記事を書かせていただきました。 -
代表者ブログ
クライネ・レビン症候群(反復性過眠症)の随伴症状
理事たちで構成される運営委員会の日、私は突然過眠期の随伴症状が出てしまい、(幸い起きれたので、運営委員会自体は開催されたのですが)全く覚えていないのです。 -
代表者ブログ
「クライネ・レビン症候群の教科書」を読んでくれた人から感想が来ました!
何回も読み直して、何回も書き直して、よし、大丈夫!と仕上げたはずなのに、いざ出版されると、私大丈夫かな、変なこと書かなかったかななど不安や心配が押し寄せてきました。そんな時に1通のメールが。 -
代表者ブログ
明けましておめでとうございます
患者会とはどのような場所なのか、何をすべきなのか、外部の方は全くわからないでしょうし、内部の人間ですら自信をもって「こうだ!」とは言い切れません。 -
睡眠関連ブログ
【SomnusNooze】ナルコレプシーと特発性過眠症の違い
SomnusNooze(ソムヌスヌーズ)は、Hypersomnia Foundation(過眠症財団)の会報です。2017年3月17日発行号で、 ナルコレプシーと特発性過眠症の症状の違いについて、わかりやすく比較した表があるので、下記の通りご紹介します。 -
睡眠関連ブログ
ナルコレプシーについてしらない10のこと
ジュリー・フリガレさんは、Project Sleepの社長兼 CEOです。2007年に、情動脱力発作を伴うナルコレプシーと診断されて以来、世界的なナルコレプシーの啓発者として活躍しています。
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